Percebemos desde o nascimento que ela tinha uma dificuldade em abrir as pernas e que era muito ‘durinha’... Fomos encaminhadas a um ortopedista pediátrico que pediu uns exames e foi constatado que ela tem a bacia luxada. Bem luxada!! Laudos disponíveis futuramente!
E o fato dela ser ‘durinha’ se devia a espasticidade... Quando precisa ela toma medicação pra diminuir um pouco o tônus e quanto a luxação, o ortopedista ainda pretende fazer uma intervenção cirúrgica. Como sabemos o quanto sofrido vai ser pra ela, vamos protelar até que seja realmente necessário.
Bom, muitas outras coisinhas aconteceram no caminho... Tem fatos que nem lembramos direito... hehehe... Memória seletiva!
Ok! A primeira internação dela, ela tinha 10 meses, ou quase. Teve crises convulsivas duradoras. Coisa de três a quatro horas... Ficou internada por cinco dias. Quase um mês depois, mesmo caso. Mais 9 dias na tentativa de reduzir a medicação dela. Nem duas semanas depois, mais um internação, dessa vez por pneumonia bacteriana. Nesse tempo (dez dias) que saímos do hospital, passamos quase todas as noites e dias no PA da Unimed. Punção lombar, 3 vezes! Febre alta, alta mesmo, gemência e convulsões... Descobriram a infecção anaeróbia e ficamos mais 13 dias.
A novidade, foi que, uns cinco dias antes da internação ela já não tava muito afim de comer quase nada... nem de mamar... Depois da internação, ela passou 6 dias sem comer absolutamente nada. No sétimo dia a pediatra dela falou da possibilidade de passar uma sonda naso-gástrica. Bem, é muito complicado isso tudo. Explico. Estamos todos nós acostumados a comer e ver outras pessoas comendo pela boca. E não existe um jeito tranqüilo de dizer a uma mãe que seu filho vai se alimentar pelo ‘nariz’. Sabe, é contra a natureza! Nossa... eu quase morri do coração! Logo em seguida veio a fono e falou em gastrostomia e daí eu surtei. (Isso tudo antes de passar a sonda) A Anita, tem uma super amiga (beijo Giulia!!!) que foi pro céu quando fez essa cirurgia. O que eu poderia pensar além de que o mesmo aconteceria com ela??!! Mas o procedimento até então era só uma sonda. Viu como nos desesperamos a toa???!!! Passaram a sonda, não foi um bicho de sete cabeças nem algo parecido. O único problema é que ela precisou ir pra casa com esse treco...
Falando com o neuro ele me explicou que a doença da Anita não é degenerativa, então ele não soube dizer porque ela teve uma neuro disfagia. O fato era que ela não conseguia deglutir nada, nem saliva. Ok. Fomos pra casa, e essa sonda foi um pesadelo! Em contato constante com a garganta, causou mais salivação, ela não se adaptou e convulsionou mais ainda. Teve um dia a noite que após passar a dieta dela, peguei a seringa pronta com os remédios e outra com água. Pro meu susto, não passou o medicamento. Ah... na hora eu pensei que eu tinha entupido a sonda... Tive que voltar pro hospital... chegando lá, o médico pediu um raio x simples e viu que tinha dobrado a sonda dentro do estômago... Solução? Tirar e colocar uma nova. Até aí tudo muito simples. Um enfermeiro veio e cheio das manhas, fez um super curativo com o micropore, parecia o Magaiver!! Hahahaha... não sei como escreve!!! O que importa mesmo é que mesmo com essa habilidade toda, ele não posicionou direito a sonda. Eu falei, umas dez vezes... O pediatra foi até lá e disse que não era nada, mas eu conheço a minha filha. E tinha sim algo errado. Bem, com medo de passar a medicação anticonvulsivante pela sonda e ir parar no rim, as enfermeiras preferiram não passar. E a Anita cada vez mais nervosa... Ah, eu cheguei no hospital era dez da noite. Ela passou a noite toda convulsionado, e super nervosa. De manhã quando chegou o neuro, vendo o estado dela, falou que era óbvio que a sonda estava mal posicionada e que era pra substituir por uma enteral (que vai até o intestino). A intenção foi boa, mas deu tudo mais errado. A sonda simplemente não passava da boca. As enfermeiras com todo o cuidade possível, tentavam fazer qualquer coisa pra não machucá-la, mas sem sucesso já que ela traumatiza com muita facilidade. Resultado?? Poças e mais poças de sangue vomitado. Pela boca e pelo nariz. Pensou?? Cara... eu queria sair correndo, ir embora do hospital, sem bolsa, sem filha, sem nada. Mudar de estado... De país! Mas, não adianta fugir!! Lá estava eu segurando a mão do meu pimpolhinho!!! E ela ainda estava sem a medicação... De tarde, a pediatra de plantão que é quase a pediatra cativa da Anita no PA, conversou comigo e resolveu passar a enteral novamente. Aix... Não dava certo. Ela tava muito mal. Desistiram e ela começou a passar mal. Algo que eu nunca tinha visto. Ela fazia um espasmo, abrindo bem os braços e respirava muito fundo, parava, gritava, e mordia o ar. Mostrava os dentes como um cachorro com raiva. E gritava... Daí foi uma correria dentro daquele hospital, a pediatra achando que tinha machucado o pulmão e fazendo raio x e, só por Deus mesmo! Foi cena de um filme de terror. No fim, tudo fazia parte do pacote da falta da medicação... Ela acalmou um pouco e eles reposicionaram uma sonda naso-gástrica e fomos pra casa. Em casa eu conversei com o neuro dela que explicou que a dose faltando tava fazendo falta!!! Heheheh... demos a medicação e ela dormiu… Acho que isso foi na sexta-feira, na terça-feira ela fez a gastrostomia. Eu sabia que seria muito melhor pra ela do que ficar com a sonda naso, mas mesmo assim, tava apavorada.
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