sexta-feira, 3 de julho de 2015

Olá! Bem, eu tinha perdido os dados desse Blog e por isso não pude atualizar...

Minha filha Anita voltou para o céu no dia 18 de agosto de ano que passou.

Motivo, insuficiência respiratória aguda.

Agradecemos a todos que já passaram por aqui, e, aos que fizeram parte dessa vida maravilhosa que ela já teve.

=)

quinta-feira, 4 de julho de 2013

Necessidades da Anita!

http://anitaavancinidoudat.blogspot.com.br/2009/07/necessidade_28.html

Custos com a Anita

http://anitaavancinidoudat.blogspot.com.br/2009/07/custos_28.html

Sai fora CMV!!!!!!

Novas!!!!!!

Anteontem fomos no Dr Luiz Henrique Melo, infectologista de renome na cidade, atestou assinado embaixo que a Anita não tem Citomegalovírus.
Também disse, ao contrário dos outros médicos, que mesmo eu tendo CMV igg reagente, só teria problema numa gravidez se tivesse uma doença imuno-depressora. Oque seria raro devido ao meu estado de saúde. Sofri tantos meses para não engravidar e no fim pelo CMV não teria problema.

Mas agora vem o problema. Precisa continuar a investigação genética. Porque ao que tudo indica é um problema genético. Nós paramos as consultas com o geneticista, Dr Salmo Raskin, porque ele não sabia mais para que caminho correr e o plano de saúde começou a dificultar os exames cada vez mais caros.

Mas agora soubemos pelo Dr Luiz Henrique que tem uma nova Geneticista na cidade, Dra Maria Caroline. Estamos tentando uma consulta com ela, já que é particular, e não temos de onde tirar dinheiro. Se fosse só para a consulta, mas tem muito mais por trás.

Termos também a escolha de fazer o aconselhamento genético pelo nosso plano estadual.Mas começar tudo de novo... Quem sabe dê certo com a Dra Maria Caroline! Que assim seja.

Uma pena não poder continuar o tratamento com o Dr Salmo Raskin.... 

Mas que seja feita a melhor escolha para a Anita!

Mais de 2100 visualizações!!!!!!!!!!!!
eeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!!!!!!!

Obrigada a todos!

quarta-feira, 26 de junho de 2013

quarta-feira, 3 de abril de 2013

Comendo menos... =(

Pois é, passou um tempo e começamos a perceber que a Anita não estava com qualidade na hora da deglutição. Voltamos a fornecer toda a alimentação via gastrostomia. Vamos tentar, sem dúvida, outras vezes dar a alimentação via oral, mas por enquanto ela está se afogando muito.

Estamos agora na função de adquirir uma cadeira nova. Já achamos um modelo que se encaixa perfeito nela, é a cadeira Kimba. Tudo do melhor. Vai servir pra ela até ela ter + ou - 10 anos. Aqui para saber um pouco mais sobre a cadeira, http://sanvillesul.com.br/index.php?page=shop.product_details&flypage=flypage.tpl&product_id=681&category_id=13&option=com_virtuemart&Itemid=200063 .

O pulmão esta em melhor forma possível!!! Obrigada!!!!!

=)

terça-feira, 4 de dezembro de 2012

Anita comendo 'quase' de tudo!!!

Depois que o laudo de Disfagia foi descartado, começamos a introduzir todos os tipos de alimentos a ela. Inclusive os alergênicos, que por enquanto ainda não causaram nenhuma barreira! =)


Como a cirurgia para a correção de refluxo dela limitou e muito o tamanho do estômago, é necessário utilizar alimentação em pouca quantidade e mais calórica.


Um pouco ofereço pela boca, outro pouco pela sonda. Principalmente as medicações.


Pelo perigo de desenvolver cáries, apesar de não consumir açúcar  mas o açúcar vem disfarçado na alimentação, a escovação é obrigatória após cada alimentação.


De manhã cedo eu faço uma papa de mamão com 90 calorias extras de Peptamen Jr. Esse horário normalmente ela está dormindo, por isso, passo pela sonda.


De lanche da manhã, mais uma papa de frutas com mais 90 calorias extras.


De meio dia, estou na tentativa de uma papa salgada, mas por enquanto ela não parece muito empolgada... =) Por isso normalmente ela consome as 150 calorias de Peptamen Jr,


Antes ela estava recebendo super bem a água, agora começou a se afogar um pouco. Tenho oferecido de 0,5 ml. Mas mesmo assim ela tosse. Uma pena, já que tomar água é algo incrível. Mas ela está sempre bem hidratada tomando pela sonda, juntamente com água de côco.


No lanche da tarde, banana!!! A fruta favorita dela!! Come bem dizer uma inteira!


video

Depois ela recebe mais uma alimentação de 150 calorias de Peptamen Jr com suco de laranja coado, para poder passar pelo equipo. 1 laranja, o restante de água.

Antes de dormir, um pouco de papinha de ameixa preta, ainda não fazendo jus ao efeito =(, mas estou na tentativa! E mais 150 Calorias de Peptamen Jr.


Ao todo ela esta tenho um aporte calórico próximo ou superior a 1000 calorias/dia. Foi o recomendado pela Gastroenterologista esse tanto, já que a Anita não queima calorias, pela falta de movimentação.


Engordou 1 kg nesse último mês, tenho que ficar de olho, já que ela não deve passar do peso máximo estipulado para seu tamanho, que é de 1m e 3cm!!! Ou seja 17 kg na risca. Agora ela esta com 16kg.


Já está bem pesada e minha lombar grita, mas tudo pelo melhor pra minha filha!


Vou começar a introduzir água de ameixa preta. Tudo para tentar fazer com que o intestino dela funcione normalmente, sem medicações. Agora ne preciso dizer que esta um caos, já que ela não recebia alimentação a mais de 4 anos!! Mas vai melhorar!!


Quanto ao Neocate Advance, todas as latas que eu tinha, já foram doadas. Infelizmente não tenho mais e não utilizamos mais. Mas se por ventura recebermos doações, avisarei aqui no blog.


Sei muito bem que no fim do ano o governo falha. Não posso reclamar do Peptamen Jr, esse nunca nos faltou, mas o Neocate, que sufoco!


Bem, esse é o diário alimentar da Anita hoje. Temos consulta com a Nutricionista dia 12, por enquanto quem moldou esse cardápio maluco foi a Mamãe aqui!!!