quinta-feira, 9 de junho de 2011

Mais um sufoco por causa do Neocate...

Fazia tempo que não tínhamos tempo para atualizar o Blog, peço desculpas. Mas só nesse ano a Anita já foi hospitalizada 5 vezes, uma delas por 23 dias... nessa vez eu fraturei o fêmur dela, somente em mudança de decúbito (mudar de lado). Engessou a perna, deu tudo errado, teve que tirar, engessou novamente, ficou tudo torto, sempre precisando ir ao centro cirúrgico para levar anestesia geral. Um CAOS!!!!!

Agora a cada troca de roupas, mais um stress, o medo de quebrar outro osso.

Mas o pulmão, está mega limpo! Começou a usar Azitromicina Profilática, afim de diminuir a secreção durante esse fim de outono, inverno e primavera. No verão ela deve parar!


Na foto, eu (Mamãe) e a Dona Anita, com os cabelos bagunçados!!! Nessa primavera, ela faz 4 anos!
banco 033 (santander) ag 0159 cc 920004276-5
Ok, agora a parte complicada.

Aqui, http://anitaavancinidoudat.blogspot.com/2009/07/custos_28.html já expliquei que a Anita precisava do leite, e que depois da cirurgia do refluxo, provavelmente, nunca mais precisaria. Mas como ela adora passar a perna em nós... Precisamos do leite novamente..

A Anita começou com esses sintomas a pouco mais de um mês, vômitosialorreia, distensão abdominal, irritabilidadediarreia. Já emagreceu 2 kilos em 1 mês.... =(

Fomos no neurologista, que nos indicou uma endocrinologista. Até foi cogitado a interação de uma nova medicação, o tegretol, mas mesmo fazendo o desuso, nada de melhora. A endocrinologista nos disse que poderia ser uma alergia alimentar.

Consegui uma consulta de emergência com a gastroenterologista. Sim, a suspeita de alergia alimentar existe novamente. A médica então pediu para que nós usássemos por uns 14 dias o Neocate r$ 175 cada lata ( http://www.nutriservice.com.br/produto.php?nome=neocate-400gr&produto=318 ). Mas, o problema é que o Neocate, nem na sua diluição máxima chega nas calorias e necessidades de vitaminas e minerais que a Anita precisa. Só que do mesmo jeito, com a suspeita de osteosporose, teremos que fazer o teste. Procurando saber mais sobre o leite, descobrimos um novo Neocate, o Neocate Advance r$ 135 cada lata ( http://www.nutriservice.com.br/produto.php?nome=neocate-advance-400gr-lancamento&produto=610 ).

PS: esses preços são do programa da Support, quem fabrica o leite, mas não funciona para apenas 1 lata. O bom é que a cada 4 latas compradas, 1 vem de graça!

Esse novo Neocate Advance é indicado a crianças de até 10 anos, quer dizer, supre a necessidade da Anita. Teremos um pequeno problema (talvez) na diluição máxima por causa da osmolaridade. Mas já conversei com a Nutricionista que Explicou que se for uma alergia, dependendo ou não da Osmolaridade, a diarreia vai passar. E por isso vamos tentar mais 14 dias com o Neocate Advance antes de voltar a gastroenterologista.

A diferença desses leites para o que a Anita toma, (Peptamen jr) é a diluição. Ela necessita de 720kcal/dia. Enquanto o Peptamen Jr rende 3.100 ml/3.100/kcal, o Neocate rende 2.666ml/1.900kcal (para duas semanas ela precisaria de 5 latas e 1/2) e o Neocate Advance rende 1.600ml/1.600kcal (para outras duas semanas, precisaria de 6 latas e 1/2).

Sobre os preços variáveis da internet, achamos algo muito interessante que explica isso tudo! http://www.orkut.com.br/main#CommMsgs.aspx?cmm=87142729&tid=5327209015872652729

Diz o seguinte sobre os preços fantasmas nessa comunidade no orkut....

- Sabemos que existem pessoas que comercializam ilegalmente fórmulas como neocate, aminomed, pregomin, alfaré e outros. No entanto, esse tipo de comércio não será admitido na comunidade.

- Se o produto tem como origem o governo, é crime, pois se a pessoa não precisa, deveria devolver, deixar de receber ou, em último caso, repassar sem custo.

- Se a pessoa recebe doação e revende, é picareta mesmo, não merece espaço num lugar sério.

- Quem compra leite especial de pessoas não habilitadas e sem saber a origem também pratica crime e incentiva e alimenta este comércio ilegal.

- Isso prejudica quem realmente precisa, pois o Governo limita o fornecimento, assim como as próprias indústrias estão dificultando o fornecimento.


Lógico, nós precisamos do leite e de onde ele vem, não interessa, mas fiquei bem preocupada, já que parece até uma máfia! rs...

Contamos com você!
Com carinho, Mamãe e Anita!

3 comentários:

  1. oi gente, necessito de doação do leite neocate. Meu bb tem APLV e está em uso exclusivo desse leite há 2 semaas. Dei entrada no pedido mas até hj n consegui...me ajudem. barbara-barbosa@bol.com.br

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  2. Bárbara, eu doei todas as latas que eu tinha. Mas te dou uma dica infalível, não vá ao ministério público. Procure a Defensoria da União, é na certa que você vai conseguir o leite, o mais rápido possível!!

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  3. Boa noite!
    Meu filho tem APLV e esta precisando desse leite (NEOCATE), mas eu e minha família infelizmente não temos condições de compra-lo pois como todos já sabem é um leite hiper caro. Já acionamos a justiça para ver se conseguimos por algum órgão publico e o juiz até deu sentença favorável ao meu filho mas o Ministério Público recorreu a decisão. Não sei mas o que fazer pois ele estava internado e estava tomando esse leite e quando eles me deram alta me cederam apenas uma lata para que eu desse a ele até que essa situação fosse resolvida, infelizmente o leite acabou ontem e não temos nem previsão de quando essa situação da justiça vai se resolver, por enquanto ele só esta mamando suquinhos mas tenho até medo de esta fazendo mal a ele mas infelizmente não tenho mesmo como comprar esse leite. Se alguém poder me ajudar de alguma forma favor entre em contato pelo e-mail: gabriele21gs@gmail.com. Obrigada!

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