Anita Avancini Doudat

Agora sim!!!!

2012-01-30T10:58:00.000-02:00

Enfim, conseguimos o Neocate Advance!
=)
Agora a secretaria de Saúde tem de nos fornecer até o dia 20 de cada mês (sob pena de multa para cada dia de atraso) as latas de leite!
Demorou mas funcionou!
Muito obrigada a quem acreditou, e desculpem a demora do meu post, porque, eu também demorei um pouco para acreditar!!! hehehehehehehhe
Quem venceu essa batalha foi a Defensoria da União!
Obrigada mais uma vez!
A Anita com certeza agradece junto!!!!

Ela está super bem de saúde!
Deve fazer a cirurgia chamada Risotomia em março.
Agora é só torcer!
Valeu!!!!!!!
Não precisamos mais de doações de leite!!!
Agradecemos muito a todos que fizeram!!!!!
Foi muito importante!!!!

Com carinho, Mamãe e Anita!

Ufa!!!!

2011-12-27T09:55:00.001-02:00

Feliz Natal a todos que passam por esse blog e de qualquer maneira pensam na Anita!!!! =)
Desejamos a todos um feliz ano novo e desejamos também que seja muito melhor do que esse foi!!!

Agora no fim do ano, nossa vida deu meia volta!!!
No dia 21 de Dezembro a enfermeira do Caf em Joinville nos ligou para avisar que as latas de Neocate Advance da Anita teriam chegado no Postinho, mas tinham de ser retirada no mesmo dia devido ao recesso. Sem problemas!!!! Estamos com todas em casa!! A campanha que foi feita no Facebook que contou com a minha família e com três amigas em especiais, Patrícia Huth, a Mamis dela, Carmen Huth e a minha ex-coordenadora, Carmen Fucksberger (juntamente com seu grupo) conseguiram, juntas arrecadar mais 15 latas!

Quer dizer, agora sim, dá pra ficar tranquila. Dá pra dormir sem pensar em quem eu vou ter que atacar no telefone pela manhã. É tão bom essa sensação de ter alguns dias sem ter que me explicar e explicar toda a vida da Anita. É de enlouquecer. Sério! Mas só tenho a agradecer!

Vários anjos passaram em nosso caminho esse ano!!
Foi muito difícil.
Muitas portas fechadas.
Muito desaforo ouvido.
Passou!

Ano Novo, Vida Nova!

Obrigada de coração!
Dia 4 começa começa a correria de novo.
Avisar a Procuradoria da República e a Defensoria da União que ela recebeu o leite em dezembro, avisar a Secretaria Municipal de Saúde que ela continua viva e ainda precisa tomar leite. Tentar chegar a um acordo médico quando passar os 6 meses exclusivos de tratamento e tentar introduzir outro tipo de alimentação (artificial ou não). Correr atrás das receitas e conseguir as medicações pelo SUS.

É... mas isso só começa no dia 4...

Agora é aproveitar as 'férias'!!!!

Obrigada Novamente a todos!!!

Ah... Não vou citar outros nomes, porque com certeza vou acabar esquecendo alguém! Então sinta-se lembrado! Você também minha loira linda!

Anita não pode, mas tenho certeza que se pudesse, estaria mandando muito beijos, fazendo muita bagunça em agradecimento. Em troca, da maneira dela, ela continua com saúde. =)

Por enquanto só com o Papai, até o fim da semana a Mamãe posta uma de nós duas!! E outra de nós 3!!

Novidades!!!!

2011-12-06T14:40:00.000-02:00

Atenção!

Sobre a minha filha Anita Avancini Doudat e sua situação Homérica referente a alimentação.

Hoje tivemos o prazer de saber que a alimentação entrou em licitação e foi aprovada a compra.

Infelizmente, a empresa que passou, Danone, está em falta momentaneamente do Neocate Advance.

Já liguei para todas as outras distribuidoras do Brasil e, em pouca quantidade, mas tem em todas. Principalmente em Joinville, temos um estoque de 48 latas!!

Urgente!!!

Repassem a informação!!!!

Essas 48 latas são únicas e a Danone não tem previsão para distribuição da alimentação novamente!!!

Em últimos casos, ela vai ter de tomar o Neocate para crianças de até 1 ano e suplementos nutricionais.

Ajudem!!! Não temos mais como pagar!!!

Novidades sobre o leite...

2011-10-20T09:59:00.004-02:00

Bem, a receita do Neocate Advance se encontra nas mãos do setor responsável desde o terceiro dia desse mês. Eles nos forneceram 6 latas nesse período. Mas ontem infelizmente tivemos uma notícia bombástica. A compra emergencial do leite de uso único e exclusivo da Anita, FOI NEGADO.

Hoje a tarde vamos na Procuradoria abrir uma queixa e torcer para que algo aconteça.

Não sabemos o motivo ainda da negativa, mas rezamos para isso se resolver logo!

Por isso, nessa correria de tentar arrecadar mais fundos, Obrigada a nossa amiga Sibele Schossland que teve a ideia de fazer uma feijoada para TENTAR arrecadar fundos para pelo menos 1 mês de leite, já que a nutricionista da Secretaria de Saúde refez os cálculos 'energéticos' e aumentou de 14 para 18 latas ao mês. Lembramos que para pessoas físicas cada lata custa 135 reais, já para pessoas jurídicas cada lata custa 270 reais.

Ainda não tenho muitas informações sobre a feijoada, mas ao que tudo indica se conseguirmos fazer, será dia 5 de novembro.
Então amigos, Nos ajudem e participem, além de estar num banquete, vão ajudar minha baixinha, e a nós (eu, meu marido, meus pais, nossa família, que não tem mais de onde tirar dinheiro para comprar esse leite...)!!!

Beijo da Mamãe e da Anita!!

Neocate Advance!!!!

2011-09-20T10:57:00.000-02:00

Oba!!!!
Ontem finalmente, conseguimos a receita do SUS para dar o encaminhamento através do Postinho de Saúde, para a Anita receber seu precioso leitinho!!!
Eis uma cópia da receita:

=D!!!!

Obrigada Dra Rose!
Obrigada a todos que já ajudaram!
Ainda temos de 30 a 40 dias pra começar a receber as latas, até então, ainda precisamos de mais...

Obrigada!

Uma planta!

2011-09-07T11:08:00.000-02:00

Os arquitetos que me perdoem... eu não sei fazer isso.... Mas o que tenho aqui é um quarto pra Anita (que vai ser mais usado para fazer as terapias), uma suíte para nós, provavelmente a Anita vai dormir juntinho, um lavabo, lavanderia, cozinha, copa, sala. Ufa! Foi difícil!

Tem 10 x 7 essa!!!

De casa nova!!!

2011-09-07T10:54:00.000-02:00

Isso mesmo!
Precisamos desocupar nosso ninho até dezembro e ir para uma casa nova.
Já temos o terreno, mas condições baixas de orçamento.
Sorte que o Papai é Mestre-de-obra e a mão de obra é grátis!
Estamos pensando em fazer uma casa de madeira, Mais ou menos 10x7... Não temos certeza ainda, ja que o orçamento esta escasso. Quem tiver interesse em ajudar, todos os contatos continuam os mesmos!
Eu fiz três plantas diferentes, quero tentar postá-las aqui depois, é que no programa que fiz, não tem como copiar.... hehehehheheheh....

A Anita não reagiu muito bem a todas essas novidades e esta fora do ar desde domingo. Hoje, bem cedo, tive que aspirar ela várias vezes, porque o estímulo de flúcula (não sei como escreve) não funciona mais. Mas a secreção está clara e fluída. Ela já teve esses momentos que nós carinhosamente dizemos, Fora da casinha! O que ela precisa agora é de tempo, mas precisa dar um up rápido já que dia 9 (sexta) ela vai ser internada no IOT para fazer a aplicação de Fenol. Primeira vez. Precisa estar bem e sem secreção.

Vamos lá Anita, cabeça pra frente filha!

=)

2011-08-12T14:32:00.000-02:00

Saudades de Bisa que foi para o céu, encontrar o Biso!

Dodói...

2011-08-10T16:11:00.000-02:00

A Anita pegou por última a gripe que todo mundo aqui em casa estava.
Ela tá bem chatinha, só quer colo, e tá fazendo febre desde segunda.
Estamos esperando a fisioterapeuta chegar para decidir se levamos ou não para o hospital.
Ai... me dá até um ruim pensar em hospital... faz tanto tempo já...
De qualquer forma já vou arrumar as malas (minha e dela), e ver o que dá.

Nos mais a Anita está aceitando muito bem o Neocate Advance, sem dores, sem distensão, sem diarreia e sem vômitos. Já estou oferecendo na diluição de 30% com 3 ml de TCM com AGE a cada refeição. No fime desse mês a Anita vai ser pesada pela doutora Rose Marcelino e dependendo do peso, ela volta com o Peptamen Jr por mais 30 dias, é pesada novamente e dependendo novamente do peso vai ser decidido se ela fica com o Peptamen ou com o Neocate Advance. Temos que esperar. Alergia é algo muito fácil de ser por tempo limitado.

Na hora de dormir que a Anita anda bem difícil. Ela toma Frontal 1 mg de dia e 1 mg de noite, mas não surte mais efeito... Estamos esperando a consulta com o neurologista. E por dormir pouco ela fica bem chatinha o dia e a noite toda. A Mamãe aqui precisa dormir um pouco....

Gostaria de agradecer a Sibele, a Zizi, a Heart, a Lúcia e todos os outros que de alguma maneira conseguiram nos ajudar a comprar os leites... Obrigada!!!!!!

E para aqueles que ainda não conhecem a Anita, aqui vai a lista de gastos e necessidades que temos pendendtes com ela....

Gastos mensais: r$ 5.405,00 http://anitaavancinidoudat.blogspot.com/2009/07/custos_28.html .
Necessidades: r$ 10.500,00 http://anitaavancinidoudat.blogspot.com/2009/07/necessidade_28.html .

Obrigada, se puder passa adiante!! Já conseguimos muito, mas precisamos de muito mais!
Que todos recebam em dobro!

Mamãe!

Cof Cof!!!

2011-07-10T11:26:00.000-02:00

=)
Desculpem a ausência. Tempos e tempos. Tem dias que sobra um tempinho para sentar aqui e contar tudo, mas o cansaço é maior...

A Anita recebeu, aqui, pela rede, 10 latas de Neocate e queremos agradecer os anjinhos!!!
1 Lata foi dada pela Thathiana Bekin!!
6 Latas foram da Sofia, Mamãe do Matheus!! (Ele inclusive mandou um desenho com uma carta pra ela!!) Fofura!
4 Latas foram doadas pela Regina Stein a Talita Tassi!!! Agradeço a você e a Support!!

A todos que contribuíram, sempre desejamos que vocês recebam em dobro!!!

Dúvidas sobre o que está acontecendo...

2011-06-10T13:41:00.002-02:00

Olá!

Muitas pessoas estão com dúvidas a respeito do leite, da alergia e em como ajudar.

O leite vai ser fornecido através da Secretaria de Saúde, assim que, a médica constatar melhora no quadro alergênico que ela apresenta agora. Por isso ela precisa desse tempo. Primeiro o Neocate é para crianças abaixo de 1 ano. Mas é por ele que se deve começar. Duas semanas após, iniciar o Neocate Advance, para crianças de 1 a 10 anos, que supre a necessidade da Anita. O leite que ela usa já é hipoalergênico, mas os sintomas são de alergia. Um pouco difícil de compreender, mas ela pode desenvolver alergia sim.

Precisamos de qualquer tipo de ajuda. Eis a conta para depósitos (qualquer valor é bem vindo) banco 033 (santander) ag 0159 cc 92004276-5 (no nome de Marli Silva Avancini, a vovó!).

A Anita ganhou 6 latas (todas que eram necessárias) para as duas primeiras semanas de tratamento!!! Obrigada Sofia!! Que você receba em dobro!!!!

Agora, ela precisa do Neocate Advance, 7 latas que completam as duas últimas semanas de tratamento.

Para quem quiser comprar o leite esse é o número da distribuidora 0800 727 8027. Nesse número é possível comprar por um preço mega especial, 135,00 R$ a lata. Já em lugares especializados em vender dietas metabólicas, o valor pode até triplicar. Mas tem que comprar como pessoa física, para jurídica, já aumenta para 270 R$ a lata....

Agradecemos a todos que estão se mobilizando em nos ajudar.

Desejamos muita paz, luz, saúde e felicidades a todos!

Com carinho, Mamãe!

Na foto, Papai e Dona Anita, a Bailarina Motoqueira!!

.

Mais um sufoco por causa do Neocate...

2011-06-09T11:04:00.001-02:00

Fazia tempo que não tínhamos tempo para atualizar o Blog, peço desculpas. Mas só nesse ano a Anita já foi hospitalizada 5 vezes, uma delas por 23 dias... nessa vez eu fraturei o fêmur dela, somente em mudança de decúbito (mudar de lado). Engessou a perna, deu tudo errado, teve que tirar, engessou novamente, ficou tudo torto, sempre precisando ir ao centro cirúrgico para levar anestesia geral. Um CAOS!!!!!

Agora a cada troca de roupas, mais um stress, o medo de quebrar outro osso.

Mas o pulmão, está mega limpo! Começou a usar Azitromicina Profilática, afim de diminuir a secreção durante esse fim de outono, inverno e primavera. No verão ela deve parar!

Na foto, eu (Mamãe) e a Dona Anita, com os cabelos bagunçados!!! Nessa primavera, ela faz 4 anos!
banco 033 (santander) ag 0159 cc 920004276-5
Ok, agora a parte complicada.

Aqui, http://anitaavancinidoudat.blogspot.com/2009/07/custos_28.html já expliquei que a Anita precisava do leite, e que depois da cirurgia do refluxo, provavelmente, nunca mais precisaria. Mas como ela adora passar a perna em nós... Precisamos do leite novamente..

A Anita começou com esses sintomas a pouco mais de um mês, vômito, sialorreia, distensão abdominal, irritabilidade e diarreia. Já emagreceu 2 kilos em 1 mês.... =(

Fomos no neurologista, que nos indicou uma endocrinologista. Até foi cogitado a interação de uma nova medicação, o tegretol, mas mesmo fazendo o desuso, nada de melhora. A endocrinologista nos disse que poderia ser uma alergia alimentar.

Consegui uma consulta de emergência com a gastroenterologista. Sim, a suspeita de alergia alimentar existe novamente. A médica então pediu para que nós usássemos por uns 14 dias o Neocate r$ 175 cada lata ( http://www.nutriservice.com.br/produto.php?nome=neocate-400gr&produto=318 ). Mas, o problema é que o Neocate, nem na sua diluição máxima chega nas calorias e necessidades de vitaminas e minerais que a Anita precisa. Só que do mesmo jeito, com a suspeita de osteosporose, teremos que fazer o teste. Procurando saber mais sobre o leite, descobrimos um novo Neocate, o Neocate Advance r$ 135 cada lata ( http://www.nutriservice.com.br/produto.php?nome=neocate-advance-400gr-lancamento&produto=610 ).

PS: esses preços são do programa da Support, quem fabrica o leite, mas não funciona para apenas 1 lata. O bom é que a cada 4 latas compradas, 1 vem de graça!

Esse novo Neocate Advance é indicado a crianças de até 10 anos, quer dizer, supre a necessidade da Anita. Teremos um pequeno problema (talvez) na diluição máxima por causa da osmolaridade. Mas já conversei com a Nutricionista que Explicou que se for uma alergia, dependendo ou não da Osmolaridade, a diarreia vai passar. E por isso vamos tentar mais 14 dias com o Neocate Advance antes de voltar a gastroenterologista.

A diferença desses leites para o que a Anita toma, (Peptamen jr) é a diluição. Ela necessita de 720kcal/dia. Enquanto o Peptamen Jr rende 3.100 ml/3.100/kcal, o Neocate rende 2.666ml/1.900kcal (para duas semanas ela precisaria de 5 latas e 1/2) e o Neocate Advance rende 1.600ml/1.600kcal (para outras duas semanas, precisaria de 6 latas e 1/2).

Sobre os preços variáveis da internet, achamos algo muito interessante que explica isso tudo! http://www.orkut.com.br/main#CommMsgs.aspx?cmm=87142729&tid=5327209015872652729

Diz o seguinte sobre os preços fantasmas nessa comunidade no orkut....

- Sabemos que existem pessoas que comercializam ilegalmente fórmulas como neocate, aminomed, pregomin, alfaré e outros. No entanto, esse tipo de comércio não será admitido na comunidade.

- Se o produto tem como origem o governo, é crime, pois se a pessoa não precisa, deveria devolver, deixar de receber ou, em último caso, repassar sem custo.

- Se a pessoa recebe doação e revende, é picareta mesmo, não merece espaço num lugar sério.

- Quem compra leite especial de pessoas não habilitadas e sem saber a origem também pratica crime e incentiva e alimenta este comércio ilegal.

- Isso prejudica quem realmente precisa, pois o Governo limita o fornecimento, assim como as próprias indústrias estão dificultando o fornecimento.

Lógico, nós precisamos do leite e de onde ele vem, não interessa, mas fiquei bem preocupada, já que parece até uma máfia! rs...

Contamos com você!
Com carinho, Mamãe e Anita!

Fotos Novas!

2011-01-08T12:32:00.000-02:00

Resultado da Ação Entre Amigos!

2010-12-04T12:53:00.001-02:00

Perdão pela demora em divulgar, nas últimas semanas a Dona Anita tem nos deixado de cabelos em pé, e por isso além de pouco tempo para ficar por aqui, muitas dores que não ajudam...

Concurso 04501 do dia 13/11/2010 teve o bilhete de número 22.536 premiado. Como o resultado anterior, não temos milhares na nossa rifa e portanto o ganhador é o número 536. Saiu para um amigo do Papai, o Grilo. Obrigada! O aparelho de DVD está disponível para retirada desde o mesmo dia. Chegando aos 30 dias do dia avisado (o dia que o sorteio saiu)e se ainda o ganhador não tiver retirado, infelizmente ou faremos um outro sorteio ou guardaremos o prêmio para uma outra rifa...

Concurso 04502 do dia 17/11/2010 teve o bilhete de número 71.631 premiado. Mesma situação dos 2 prêmios anteriores, sem milhares, por isso o ganhador é o número 631. Saiu para um grande amigo, o Professor Otto que cedeu o prêmio à Zê, que mereceu muito! Obrigada!

Todos os prêmios entregues, menos o aparelho de dvd... Alerta para retirada até o dia 13/12/2010. Necessário apresentação do canhoto.

Obrigada a todos que ajudaram. Não conseguimos levantar o valor total, mas conseguimos um boa parte. Muitos canhotos ficaram parados sem venda, mas mesmo assim, agradecemos as pessoas que se disporam a ajudar! Já encomendamos a cadeira e deve chegar até o dia 10/12/2010. Conseguimos comprá-la num valor promocional de r$ 2.900,00 a cadeira + r$ 280,00 as modificações + r$ 150,00 a proteção solar, num total de r$ 3.330,00 + frete! Um grande desconto! Ainda não encomendamos a cadeira para o carro, mas ao certo que até o fim desse ano já esteja conosco.

Em outras palavras, foi um sucesso!!!!!

Que todos que ajudaram, recebam em dobro! Em triplo!!

Qualquer dúvida sobre os resultados, acesse http://www1.caixa.gov.br/loterias/loterias/federal/federal_resultado.asp e confira no seu canhoto a data da premiação.

=)

Primeiro prêmio saiu!!!

2010-11-11T14:14:00.000-02:00

O sorteio número 4500 saiu ontem as 20 horas. O primeiro número sorteado, que é o número que concorre aos prêmios, foi 78.043. Como só tivemos centenas nas rifas só contam os três últimos dígitos, ou seja, o bilhete vencedor é o de número 043!! E quem ganhou foi nosso amigo Cacá Martan! E por coincidência, ele foi o primeiro a pegar blocos e sair vendendo... =) Obrigada Cacá!! Ganhou um forno elétrico da Fischer! (Precisamos combinar a entrega né??!! ;))

Ainda temos mais dois sorteios, sábado e na próxima quarta! Ainda temos rifas!! Agora que os blocos começaram a voltar, muitas pessoas não conseguiram vender tudo, por isso, sim, tem mais rifa! Obrigada a todos que ajudaram de qualquer maneira!!! Não temos como agradecer!!!

É isso aí! Torcer para ganhar o próximo sorteio!

Boa sorte!!!

Dia 10 de novembro está chegando!!

2010-11-04T17:56:00.000-02:00

Queridos Leitores!
Obrigada pela ajuda (infelizmente nenhuma através da internet, ainda! =))!!!
Muitos blocos ainda estão 'voando' (nas mãos de pessoas que quiseram ajudar a vender as rifas) e falta ainda bastante dinheiro para entrar. Então, se você é uma dessas pessoas que tem um bloco, por favor, precisamos deles até terça, já que o sorteio será na quarta.

Ainda temos rifas, e o esquema de compra pela internet está no post abaixo!

Quero agradecer a todas as pessoas que fizeram disso possível. Ainda não temos a contabilidade, por isso não sabemos se vamos poder comprar a cadeira e o assento para o carro... Torcemos que sim!

Grande beijo para todos!

Alguém mandou um comentário sobre avisar a respeito da rifa, bem, espero ter ajudado!!

Obrigada!

=)

Sobre como ajudar a distância...

2010-09-26T20:09:00.004-02:00

Nós não pensamos, quando fizemos a rifa, em vender pela internet.
Eu procurei informações a respeito, e achei muito pouco.
Vamos fazer da seguinte maneira, quem quiser ajudar, faz o depósito bancário e escolhe os números em aberto que deseja e nós postamos no site o nome e número de quem comprou. Daí se sorteado, nós vemos como fazer a entrega por correio ou por transportadora. Se for para mandar o canhoto original pelo correio, corremos o risco de não chegar e sem o canhoto original, não tem como entregar o prêmio. Por isso, pedimos que confiem em nós. Até porque, não temos interesse em passar ninguém para trás. E nós teremos acesso aos dados de quem comprou e fica melhor assim.

Lógico, se alguém tiver outra idéia, por favor, entre em contato.

Por hora ficamos assim,

Quem quiser comprar a rifa pela internet, o número da conta para depósito é banco 033 (santander) ag 0159 cc 920004276-5 (a conta está no nome de Marli Silva Avancini - favor conferir) e o e-mail para entrar em contato conosco é avancini.doudat@hotmail.com .

E quem mora em Joinville e pode comprar 'ao vivo', a rifa vai ser vendida na Discolândia, rua Xv de novembro, 410.

O valor de cada rifa é de 5 reais e o bloco com 10 rifas, 50 reais. Na DIscolândia, falar com a Vovó Marli!

Não pudemos fazer uma conta no nome dela por questões legais. Ela é de menor e nós teríamos dificuldades com esse detalhe. A conta está no nome da vovó porque ela trabalha perto do banco e pode sempre estar presente.

Obrigada a todos que estão ajudando!

A Anita manda um beijo bem melecado!

Parabéns Anita!!!

2010-09-20T17:46:00.005-02:00

A Dona Anita fez 3 anos!
Foi na última sexta, dia 17, mas comemoramos ontem!
Uma festa linda e cheia de pessoas especiais!
Muito obrigada a todos que foram e a todos que fizeram e aconteceram junto de nós nesse ano!
=)

Minha Filha, desejo que você tenha muita, mas muita saúde e que seja muito feliz!
Fique conosco por muito tempo!!!!
Feliz Aniversário Doçura!
=)

Quanto a ação entre amigos (rifa), está tudo pronto!
Amanhã os blocos estarão em mãos.
Serão feitas 999 rifas no valor de 5 reais cada uma.
Blocos com 10 bilhetes, ou 50 reais.

Ficou mais ou menos assim o bilhete:

Queremos agradecer a todos que fizeram dessa possível, principalmente o Vovô Xande e a Vovó Marli e a Dona Nina! Muito obrigada!! Curiosamente, a não ser os Avós, somente pessoas de outra cidade (Brusque) que ajudaram... Que vergonha Joinville. Sempre que tentávamos um brinde, uma porta se fechava... Que feio. Contamos com pessoas que nem conhecemos, e essas sim, acreditaram na nossa situação e ajudaram! Que todos, todos recebam em dobro! =)

Quero me desculpar também pela demora em atualizar o Blog, mas é que está tudo muito corrido por aqui. Sobre a Anita posso antecipar que ela está bem. Esteve internada, com 2 bactérias hospitalares (Pseudomonas aeruginosa e Staphylococcus aureus). Durante a internação, foi colhido mais exames e outra bactéria, uma Stenotrophomonas maltophilia deu o ar da graça.... Hoje é o último dia de antibiótico intramuscular em casa. Tadinha.... 10 dias de 12/12 horas... revezando entre perna (coxa e rosteter) direita e esquerda. A última dose deve ser daqui a meia hora... =) Junto com a Ceftazidima 2mg ela está tomando para a terceira Bactéria, um xarope de Sulfametoxazol + trimetoprima (Bactrin) por 14 dias 6ml 12/12 horas.

Agora vocês devem estar se perguntando porque ela não foi tratada no hospital ao invés de ser literalmente judiada com 20 injeções... Nem eu sei dizer. Os médicos achavam que as bactérias já estavam colonizadas e por isso não medicaram. Explicaram que, sim, ela é uma paciente crônica, mas não vai ser tratado como tal (wtf????)????????
Mas agora está tudo bem!

As crises dela aumentaram significativamente e por isso a dose do Sabril foi aumentada para 3 comprimidos ao dia. Que bom que essa medicação nós recebemos do governo, já que ela é caríssima!

E se alguém tem alguma dúvida a respeito da rifa, avancini.doudat@hotmail.com . Se conseguirmos vender todos os bilhetes arrecadamos 4.995.00. Precisamos apenas de 4.700,00. =) Para comprar pela internet, mesmo procedimento!
Muito obrigada a quem fez disso uma realidade!!

(Cortando o Bolo! Cuidado com essa cabeleira!!!!)

Obrigada!
E Parabéns Anita!
Um beijo da Mamãe e do Papai!

Rifa!

2010-07-06T13:57:00.001-02:00

Amigos, primeiro desculpe ainda não ter postado a foto da cama. Explico, como ela é sob medida o colchão é igual. Ainda não tivemos dinheiro para mandar fazer o colchão e por isso achei que ia ficar meio esquisita a foto somente da cama.

E esse é o nosso motivo da rifa.

Temos algumas prioridades que não temos com alcançar.

A Anita precisa da cadeira adaptada a escoliose e cifose que tem, com valor de r$ 4.100, precisa também do assento para o carro já que lei entra em vigor em setembro e nenhuma das tradicionais serve nela com valor de r$ 600, precisa ainda dos óculos já receitados do oftalmologista no valor de r$ 300 e do colchão sob medida para a cama que ela ganhou r$ 200.

PS: Já compramos o óculos e o colchão!!!!

O valor total é de r$ 5.200 e para isso queremos fazer uma rifa. Já arrecadamos 2 brindes, um aparelho de dvd da marca Pioneer com entrada hdmi e leitura de dvix, e um forno elétrico Fischer. ( Talvez ainda uma churrasqueira...) mas precisamos de um brinde grande, que chame a atenção, como um televisão. Contamos com todos que possam ajudar. O valor da rifa será de r$ 5.

Por isso o valor total da rifa passou a r$ 4.700.

Obrigada a todos!

Cama Nova!

2010-06-05T10:14:00.000-02:00

ÊÊÊÊ!
A Anita vai ganhar uma cama especial para ela.
Esse item está na lista dela de necessidades ( http://anitaavancinidoudat.blogspot.com/2009/07/necessidade_28.html ), e por sorte achamos um anjo (uma anja) que quer doar.
Legal não??!!
Estamos indo buscar, depois eu conto como ficou!
Posto uma foto!
=)
Obrigada Jô!

Quanto tempo!!! cof cof!!

2010-05-14T15:54:00.000-02:00

Andamos sumidas por causa de um computador em crise.
Quando não é uma coisa, é outra e assim vamos ficando sem internet...
Mas agora parece estar tudo bem!
A Anita está muito bem! Com 2 anos e 8 meses agora.
Novidades? Ela vai usar óculos! =)
No exame de rotina com o oftalmologista, pela primeira vez ela teve resposta a luz.
Lógico que não conseguiu seguir, mas tentava acompanhar virando a cabeça em direção do brinquedo multi-colorido!
Vai começar com 3,5 graus... O médico disse que ela tem astigmatismo e hipermetropia.
Agora é só esperar!
Ao que tudo indica vai voltar a fazer a Estimulação Visual, só estamos aguardando uma vaga!
Quanto a cirurgia do refluxo, ficou tudo ótimo!
É isso aí!
Beijos para todos, desculpem a ausência.
E como a mamãe está em pré-operatório, estamos na corrida!

Em casa!

2010-03-24T11:55:00.001-02:00

Olá queridos amigos!
Estamos em casa desde o domingo.
Desculpe pela ausência aqui, mas tinha tanto o que fazer que foi correria.
Ok, agora os dados:

Procedimento realizado: Funduplicatura a Nissen. D

'Esta cirurgia, que consiste em reforçar o esfíncter inferior do esófago utilizando a parte superior do estômago, está indicada para o tratamento da doença do refluxo gastro-esofágico (DRGE). A intenção é criar uma área de pressão ao nível do esfíncter esofágico inferior, construindo uma espécie de gravata à sua volta que evite a ocorrência do refluxo. A fundoplicatura de Nissen está indicada em doentes que não respondem ao tratamento medicamentoso ou que necessitam de tratamento prolongado e agressivo; ou ainda em doentes com esofagite severa com alto risco de desenvolverem complicações.'

Duração da cirurgia 4 horas.

Anestesia e geral e peridural com morfina.

A Anita já estava bem após a cirurgia. Como a Peridural foi com morfina, ela não devia estar sentindo dor, mas chorava ao ir para a UTI. Provavelmente estranhando tudo pelo caminho. Som, cheiro, luz. Ela ficou super bem. Já foi liberada na manhã do dia seguinte. Recebeu soro glicosado pela gastrostomia no 2º dia após a cirurgia. Aos poucos fomos introduzindo a dieta dela até chegar no volume e tempo correto. Ela esteve ótima. Dormiu bem. Reclamou pouco. Tomou analgésicos de 3/3 horas, intercalados. No dia que ela teve alta, ela passou mal em casa. Talvez porque recebeu muito 'colinho'... =) mas fez muita ânsia de vômito e simplesmente não vomitou. Fiquei apavorada. Chamei minha cunhada que tem 3 filhas e muito mais experiência. Ela me disse que achava que a Anita não poderia mais vomitar. E eu achei um absurdo e não levei em consideração, mas era isso sim. Ontem fomos na cirurgiã para a retirada dos pontos e ela explicou que a Anita não vai mais vomitar pela boca. Sempre que ela nausear , preciso deixar a sonda aberta por uns 30 minutos e só. Eu não muito o que pensar... mas enfim, o importante é que ela está bem! Agradecemos pelos e-mails recebidos assim como as ligações e visitas!

Ela ainda não retirou os pontos. voltaremos na médica em 15 dias. A cicatrização está começando e parece muito bem. Estamos usando uma pomada chamada Contractubex para evitar aquele vermelhão.

Obrigada Dra Aline! Estamos em débito para sempre com a senhora! Somos sua fã!

UTI

2010-03-17T10:51:00.000-02:00

Amigos, ontem após a cirurgia a Anita foi para a UTI para recber cuidados mais precisos. Deveria ficar uns 2 dias, mas já tece alta essa manhã. A cirurgia foi bem complicada e demorou 4 horas. Ela esta bem. Obrigada a todos que torcem pela minha baixinha! Mais notícias breve!

Sem internet!!

2010-03-07T15:01:00.000-02:00

Desculpe a falta de notícias!

Estamos com um vírus safado no computador!

Ele veio do conserto mas ainda tá uma nhaca.

As novidades são que a cirurgia da Anita será dia 16 desse mês, sendo internada 1 dia antes e que a Mamãe dela também deve fazer uma cirurgia, a Bariátrica.

Bem, tá complicado escrever porque tá travando tudo aqui e eu já estou com raiva.

Torçam por nós!

Um beijão, Mamãe Denise.

Óóóó...

2010-02-22T13:33:00.002-02:00

Ai que raiva!
Alguém postou um comentário lindo no blog, mas eu não sei o que aconteceu, eu aceitei e ele não apareceu....

=(

Se você que postou ver essa, poste novamente!

EXAMES!

2010-02-17T16:06:00.000-02:00

Bem, a médica Cirurgiã tinha pedido um exame Pesquisa de esvaziamento gástrico. Já está pronto.
Precisamos agradecer do fundo do coração a nossa amiga Denise (xxx!) que nos ajudou com o material radioativo e com umas caronas! (Valeu irmã! Te amo!)

Laudo do exame: Nas imagens obtidas após 3 horas de alimentação radiomarcada, nota-se presença do material em estômago e em alças intestinais. Em análise quantitativa, 37,1% do material se encontrava em estômago e 62,9% em alças intestinais.
Interpretação do exame: Lentificação no tempo de esvaziamento gástrico.

Por esse motivo a cirurgia vai tomar outro caminho, sendo que a médica terá que alargar o caminho que o alimento passa do estômago para o intestino.

E temos outro exame. O genético específico para a Síndrome de Aicardi-Goutierres.

Resultado do exame: Não foi detectada mutação nos genes TREX-1, RNASEH2A, RNASEH2C. Foi detectado um Poliformismo Y177Y:c.531 C>T, heterozigoto, no gene TREX-1, e um poliformismo intrônico heterozigoto (IVS-1(+80) C/T) no gene RNASEH2B.

(Creeeedooooooo! O que é isso? Grego? hahahaah!!! Fui pesquisar na internet, mas é muito mais complicado do que eu podia pensar!! Não deu certo.)

Interpretação do exame: Não foi detectada nenhuma mutação associada com a Síndrome de Aicardi-Goutierres nos genees TREX-1; RNASEH2A; RNASEH2B, RNASEH2C analisados.
Foi detectado um poliformismo heterozigoto (Y177Y) no gene TREX-1 e um poliformismo intrônico heterozigoto (IVS-1(+80) C/T) no gene RNASEH2B.
Este teste analisa somente regiões codificantes e regiões flanqueadoras dos introns nos genes TREX-1 e RNASEH2 A/B/C.
Mutações nas regiões promotoras, nos íntrons, em outras regiões não-codificantes ou em outros genes associados com a Síndrome de Aicardi-Goutierres não são detectadas.
A sensibilidade deste sequênciamento para detecção de trocas de bases nucleotídicas, pequenas deleções e inserções nas regiões analisadas é de 99%.
Deleções de múltiplos exons, inserções de múltiplos exons e deleção completa de um alelo não são identificadas por este teste.
A critério médico sugere-se a investigação de mutações no gene SAMHD-1. Sugerimos a realização de um aconselhamento genético para melhor interpretação dos resultados.

Temos uma luiz no túnel?
Já revirei os documentos e páginas médicas que eu pude tentado colher dados, mas é muito difícil ainda. Normalmente aprarece um daqueles desenhos e ixi.... Não dá pra entender. Por isso vamos amanhã no Neuro, que vai nos dar uma mãozinha, já que o retorno com o Dr Salmo, geneticista é só dia 31 de março!

Então, até amanhã!

Realidade!

2010-02-17T15:42:00.000-02:00

Amigos, fizemos esse blog com dois intuitos. O primeiro de tentar divulgar o caso da Anita e achar alguma criança parecida com ela. O segundo, foi para alertar quem pode ajudar, mostrando seus gastos reais.
(Amanhã vamos no Neuro e falo sobre o resultado de outro exame genético dela.) Nós nunca achamos alguém que tivesse as características dela. Sempre 'bate' uma ou outra informação, mas ao laudo desse último exame, é genético sim. Se vamos achar qual a síndrome, aí são outros 500!! =) Mas temos fé! E quanto a divulgação dos gastos dela, gostaria de deixar a informação de que até hoje, ela não recebeu nenhuma doação através do blog. Todas as outras doações fomos nós que corremos atrás. Continua o pedido de ajuda, já que a cada dia que passa, parece que a lista vai aumentando...

A Anita está muito bem! Tirando um probleminha de horário de sono! hehe...
A correria começa amanhã.
Neuropediatra, Pediata, Angiologista, Pneumologista, Cardiologista e a Cirurgiã para marcar a data da cirurgia. Ufa! Isso até terça! Credo!

Obrigada!
Mamãe Denise.

Consulta com a Cirurgiã!

2010-01-26T22:25:00.000-02:00

Hoje nós fomos na Dra Aline, que é cirurgiã pediátrica.
Ela é quem vai fazer a cirurgia de refluxo da Anita.
Bem, antes de marcar, precisamos fazer um exame, cintilografia gástrica com esvaziamento.
Ok. =)
É um exame para ver quanto tempo o estômago dela demora para esvaziar por completo. Se demorar, a cirurgia toma outro caminho, caso contrário, tudo normal.
Vamos fazer exames de sangue e voltar no cardiologista e pegar um parecer dele.
Fui marcar hoje o exame, mas estão em falta de um 'material' e por isso não podem fazer ainda. Vou tentar outra clínica de medicina nuclear.
A médica foi muito legal. Nos explicou tudo de forma bem sensata, lembrando que sempre há riscos. Infelizmente aqui em Joinville, eles ainda não operam por Vídeolaparoscopia (sei lá como escreve!), por isso vão fazer da maneira tradicional e abrir a barriguinha dela. Fiquei muito triste quando a médica explicou a respeito do estôma da Anita (estôma=buraquinho da gastrostomia). Ela vai precisar mexer no estômago e por isso é quase de certeza de que vai ter que tirar o Bóton e fazer outra gastrostomia provisória. Ai que chato... Ela vai ficar com 3 cicatrizes, a do primeiro estôma, a da cirurgia e a do segundo estôma, bem maior que o primeiro já que não vai ser feito por endoscopia. ... =( Lógico que o mais importante é que ela sobreviva e tenha uma qualidade de vida melhor. ... mas aquela barriguinha branquinha é tão linda! Que seja pro bem dela.

E ontem fomos no Nefrologista, Dr Arthur. A Anita voltou a fazer episódios de ficar bastante tempo sem fazer xixi. Antes quando isso acontecia, era associado quando infecções, mas agora ela está super bem. Como os exames de sangue e ultrasom são normais, depois de cirurgia do refluxo, ele vai encaminhá-la para o Hospital Pequeno Príncipe para fazer Hemodinâmica, que não fazem em crianças aqui na Pró Rim. Vamos aporveitar a oportunidade e tentar marcar uma consulta, também no hospital, com o Dr Luiz Eduardo Ortopedista. Não que não estamos contente com o especialista que nos acompanha, vamos só ver uma segunda opinião a respeito de Botóx, Fenol e Risotomia.

É isso aí!
Amanhã cedo temos dentista, depois fono e fisio!
A semana está corrida!

Beijos para vocês que leêm!
Obrigada!

Êêêêêê!!!

2010-01-20T12:29:00.001-02:00

Uma notícia muito boa!
Ao que tudo indica, Anita recuperou o estímulo de sugar!!
Logo após a Disfagia, ela nem pegava mais o bico...
Dias pra cá, ela fica com a língua pra fora...
Pensamos em dar o bico, mas não aceitou muito bem...
Do que ela gosta? Do nosso dedo!
Oops! Bem limpinho e com luvas de procedimento!
Ela suga o dedo com tanta força, que fica roxo!
Tirando algumas mordidinhas!!! =)
Parabéns Anita!
Mamãe e Papai estão torcendo por você!

Toxina Butolínica

2010-01-18T14:22:00.000-02:00

Na sexta feira a Anita foi fazer a plicação de Botóx com o NeuroPediatra. Ela tomou um sedativo, mas não apagou. Longe disso. Fez 180 unidades. Vamos ver, segunda tentativa! Acredito que agora vai! Dependendo do resultado o Neuro falou em risotomia (não sei como escreve). Amanhã ela já começa com Fisio intensiva! Vamos melhorar essa luxação!!

Infelizmente, tivemos duas consultas desmarcadas nessa semana. A com a Dra Aline, cirurgiã, e o Dr Arthur, nefro. Ambas ficaram para o dia 25 e 26 desse mês.

Cirurgia do Refluxo.

2010-01-11T15:12:00.000-02:00

Então, começamos o ano com um notícia não tanto agradável.
No dia 4 fomos na Gastro da Anita e ela 'bateu o martelo'.
Como ela não é internada a quase 6 meses por problemas respiratórios, e o Neocate é uma solução muito futura, vamos fazer a cirurgia.
Ainda nem consultamos a Dra Aline, que é Cirurgiã Pediátrica. Vamos na quinta. A maior dúvida é se pode ser feita por Vídeo, já que a chance de uma infecção infelizmente existe. Aliás, existe para qualquer procedimento, enfim, se puder fazer por vídeo, vai ser melhor.
Ainda não tinha postado nada a respeito, por causa da má digestão que uma notícia dessa provoca. ...
A dúvida é que a Anita vai fazer aplicação de Botóx, agora na segunda quinzena de janeiro...
Apesar de tentar fazer com um sedativo leve, são mais umas horas que ela vai passar lá dentro...
ai....
Só podemos torcer!
Rezar!
Contamos com você nessa hora tão difícil!
=)

Anita ganhou um óculos de sol!

2009-12-22T14:37:00.000-02:00

A mamãe que escolheu!

Anita precisa de você!
Para entender seu real gasto financeiro, acesse:
http://anitaavancinidoudat.blogspot.com/2009/07/custos_28.html
e suas necessidades,
http://anitaavancinidoudat.blogspot.com/2009/07/necessidade_28.html .
Obrigada!

Agradecimentos!

2009-12-22T14:24:00.000-02:00

Tivemos ajuda de algumas pessoas bem importantes para Anita!
Como algumas pessoas preferem não aparecer, vamos citar apenas o primeiro nome.

Vovó Marli
Lígia
Gilson
Silvio
Dona Consuelo
Rosa Helena
Dona Nina e Aka
Dona Ivete e todo o pessoal do 'gabinete' =)
Dona Dorinha
Tiane e Edileuza (CAACC)
Tia Nani
Tia Lu
Dinha Cléo
Titia Carol
Titia Thaís
Titia Fernanda

Queremos muito agradecer a todos os profissionais que nos ajudaram nesse ano que está acabando.
Muitas enfermeiras e enfermeiros nos ajudaram demais nesse tempo!
Obrigada Ká, Marcelo, Cátia, Flávio, Karen, e todos os incríveis funcionários do 9º!!

Um obrigada muito especial a Dra Rose Marcelino, por ter salvado a vida da Anita!
Dr Fábio Agertt e Dra Rafaela Benvenutti também!

Obrigada a galera da Fisioser!
Obrigada a galera da Unimed e Unimed Lar!
Obrigada a galera do Naipe!
Obrigada a galera da AACD!
Obrigada a galera do Chaleira Preta!

Obrigada a todas as pessoas da nossa família, as que nos ajudaram e as que se mantiveram mais 'reclusas'. Nós entedemos!

Obrigada a quem ajudou!
Obrigada a quem não desistiu!
Obrigada a quem não teve medo!

Queremos agradecer também as pessoas que foram no seu 2º aniversário!
Que todos tenham muita saúde e que Deus retribua em triplo tudo o que nos foi oferecido!

Muito obrigada por tudo!
Um Feliz Natal!

Com carinho, Mamãe Zizi, Papai Pepé e Anita!

Estamos bem!

2009-12-22T14:15:00.000-02:00

Estamos muito felizes!
Temos vários motivos, e um deles é que desde julho a Anita não tem mais nenhuma internação por infecção pulmonar! Por um tempo eu nunca pensei que isso fosse possível!

Queremos levá-la no ano que vem para uma escola para crianças especiais.
O nome é AJAICE.
Fomos lá na sexta-feira, conversamos com a Luciana que é a psicóloga e nos pareceu muito sensato que ela tenha contato direto com outras crianças. Eu vou permanecer na escola enquanto a Anita estiver lá, fazendo trabalho voluntário.

Essa escola é fruto de um grupo de pais que estavam descontentes com o ensino destinado aos nossos filhos especiais. Vendo que não tinham futuro, resolveram montar uma associação, que existe desde 2004.
A AJAICE (Associação Joinvilense de Apoio e Inclusão de Crianças Especiais) é uma associação sem fins lucrativos, dependendo de doações e trabalho voluntário.
Para qualquer esclarecimento, o telefone é 47 3454 4816 - Luciana.

Estamos muito felizes porque outras pessoas estão interessadas em nos ajudar e por isso ficamos eternamente gratos!

Mudanças no Imposto de Renda 2009 - Pessoa Física

2009-11-21T12:42:00.000-02:00

Informações sobre a declaração de IR:
- O abatimento com dependentes está limitado a R$ 1.655,88

- As despesas com a educação (ensino infantil, fundamental, médio, superior, pós-graduação, mestrado, doutorado, ensino técnico e tecnológico) poderão abater no máximo R$ 2.592,29 por contribuinte e cursos de idiomas não entram nestas despesas.

- Despesas com médicos, dentistas, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, hospitais, exames em laboratórios, serviços radiológicos, aparelhos ortopédicos, próteses dentárias e ortopédicas podem ser abatidas integralmente da renda bruta. Gastos com remédios, fraldas e demais materiais poderão ser abatidos apenas em casos de internação.

- Referente aos empregados domésticos, fica limitado a R$ 651,40 e a apenas um empregado, sendo que apenas contribuintes com declaração completa terão direito a redução.

- Pensões alimentícias (registradas em cartório ou decretadas por um juiz) e contribuição previdenciária oficial podem ser abatidas integralmente

- A partir do mês em que completar 65 anos de idade, os aposentados poderão abater a parcela adicional de R$ 1.372,81 por mês

- Doações aos Fundos do Direito da Criança e Adolescente e incentivos à cultura, ao Audiovisual e ao Desporto poderão ser abatidos até 6% do imposto devido (todas as doações não podem passar de 6%) Entidades filantrópicas não cadastradas nos Fundos de Direito da Criança e Adolescente não serão consideradas para abatimento do imposto, caso haja tentativa de declarar o sistema da Receita irá considerar como tentativa de fraude

Vale lembrar que todos os documentos usados para a declaração referente a 2008 devem ser guardados até o ano de 2014 - período utilizado pela Receita Federal como uma carência para efetuar análises sobre os dados fiscais.

Consulta com o Cardiologista!

2009-11-21T11:49:00.000-02:00

Fomos na quinta no consultório do Dr Francisco Pabis, o cardiologista da Anita.
Na sua penúltima internação ela apresentou um refluxo leve no coração e fez um holter.
Agora com o exame pronto (Demora o resultado porque é laudado no Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba), fomos ver o que aconteceu. Ela ficou quase 24 horas com o holter.

O laudo é que ela apresentou 2 episódios de 'q t longo' (não sei como escreve, já que o exame ficou com o médico). O que é esse 'q t longo'? É uma pausa maior que o coração faz para bombear o sangue. Um episódio de 1,6 e outro de 1,9 segundos.

Nós conversamos muito e o médico achava que a questão era realmente neurológica. Não conseguia fazer outra associação. Quando ele foi procurar quais medicamentos poderiam causar isso, chegamos na dorga que a Anita usa para dormir, o Neozine 4%, que anda nos dando dor de cabeça! Ele sugeriu que fosse tirado a medicação e disse que ligaria no outro dia pro Neuro, por isso ficou com o exame.

Na mesma noite eu liguei pro Dr Fábio que me orientou a reduzir até tirar a medicação dela. A questão é, desde quinta estamos tirando uma gota por dia e torcendo que ela fique bem e não no mesmo estado dependente que ficou da última vez. Assim que tirar toda essa medicação, entrar com um outro chamado Sonin. Ela nunca usou. E esperar até a próxima consulta com o Neuro que vai ser dia 17 de dezembro.

Eles vão estudar e debater para chegar na melhor medicação calmante pra ela. Esse Sonin é temporário.
Vamos esperar!!

Consulta com o Neuropediatra!

2009-11-18T22:19:00.000-02:00

Que dia lindo hoje!
Fomos no Neuropediatra, Dr Fábio, que nos deu uma notícia incrível!
Disse que a Anita 'saiu' da faixa de perigo!
Por ela ter chego 'viva' e 'saudável' aos 2 anos, dificilmente ela terá futuras complicações!
Eba!!!!!!
Iupi!!!!!!

A Mamãe e o Papai estão muito felizes!
E não poderíamos ter notícia melhor!
Boa noite galera!

Nós te amamos Anita!

(PS: A Mamãe sempre soube!)

Fotos das Talas!

2009-11-13T16:16:00.000-02:00

Contamos com sua ajuda!

2009-11-13T15:50:00.000-02:00

Para visualizar os gastos da Anita, acesse: http://anitaavancinidoudat.blogspot.com/2009/07/custos_28.html e para visualizar as necessidades dela: http://anitaavancinidoudat.blogspot.com/2009/07/necessidade_28.html

Comentário de mal gosto.

2009-11-13T14:46:00.000-02:00

Alguém, muito sem nada mesmo pra fazer, postou nesse blog (que até então aceitava comentário anônimo) um comentário completamente desnecessário. Acredito que algumas pessoas devem ter lido. Eu me desculpo por essa pessoa que nem assinar o que escreve consegue. Dizia pra eu parar de me drogar freneticamente. Que era um absurdo expor uma menor e que a culpa disso tudo era minha. Ok. Hoje eu penso que nem devia ter apagado, mas a raiva foi tanta... O que eu posso dizer pra uma pessoa dessa? Nada. Posso torcer por ela. Torcer que ela seja feliz, que tenha saúde, e que tudo de bom sempre aconteça com ela. Tantos pacientes em hospitais precisando de uma pessoa que tenha tempo pra fazer uma visita, e tem gente que desperdiça assim o tempo. Que pena. Mas uma pessoa dessa nunca vai ser feliz se não for a custas de outros. E pra não assinar, bem, deve no mínimo ser bipolar ou ter múltiplas personalidades. Eu desejo a você anônima, que aproveite melhor a vida. Que reconheça o motivo de ter uma vida.

De castigo em casa!

2009-11-13T14:12:00.000-02:00

A equipe do Home Care achou melhor que fiquemos em casa, já que a Anita pega tudo quanto é 'bixinho' que encontramos no caminho. Já tinha feito 3 meses e 2 dois quando ela reinternou dia 12 de outubro. Os médicos achavam que era uma Atalectasia. Ela ficou internada e as coisas foram piorando. Teve que ir pro O2 e começou com um quadro muito parecido com que ela ja tinha feito. Saturação normal, batimentos cardíacos acusando uma Bradicardia. Saturação baixa, batimentos cardíacos normais. No mês de setembro ela teve alta do Cardiologista. Mas chamaram ele para atendê-la no hospital. Ele foi não acreditando, pois como ele mesmo disse, a Anita não segue padrão nenhum. Fez o Eco e deu como diagnóstico Insuficiência Tricúspide, ou seja refluxo no coração. Foi feito também um Holter que ficou pronto hoje. A informação que tive pelo telefone é que teve alterações. Dia 19 é nossa consulta. Mas voltando a internação, a Anita estava diferente de sempre. Chorava muito. Quando deitada ficava 'enterrando' a cabeça no travesseiro, fazendo movimentos repetitivos... Começamos a nos preocupar. Ela suspirava muito. E parecia que o abdômen inchava. Fez ultra som, tudo normal. Repetiram o raio-x, pneumonia. O neuro passou para vê-la e disse que ela estava com Distonia. Causada pelo uso prolongado do Neozine 4%. Ela toma esse medicamento desde 1 ano. Então o remédio foi tirado, mas as conseqüências foram aparecendo. Anita estava literalmente num processo de desintoxicação. Ficava muito nervosa, e passou quase dois dias acordada. Ela começou a usar um remédio chamado Akineton 2mg, que funciona como antídoto pro Neozine. Hoje, quase 1 mês depois desses episódios, ela ta mais calma. Quanto a distonia, ainda não passou. E como estava sofrendo demais pela falta do Neozine, reintroduzimos 1/2 dose. Agora ela já dorme. Esta menos irritada e chora quando é necessário. Passamos 14 dias no hospital. O home care voltou a atendê-la todos os dias como era de costume e desse vez, sem freqüentar nenhum clínica. Por isso precisamos de ajuda para poder pagar terapias domiciliares de Fono, Fisio Motora e Terapia Ocupacional. Bem, mal tínhamos chego em casa, ela volta a ter secreção esverdeada, 3 dias seguidos de febre +ou- 38,5º chegando até 39º. Voltamos pro hospital e ela estava desidratada. A pontos de não conseguirem pulsioná-la. Já fazia quase um dia sem fazer pipi, quadro que se repete com freqüência sempre que temos uma possível infecção. Precisamos consultar um Urologista! Então, as moças do laboratório estavam tentando coletar material para exames de sangue, mas não conseguiam 'furar' a pele. dela. Com muito sacrifício deu certo. Depois, tiveram que pulsioná-la para receber antibiótico e soro, mas nada. Simplesmente a pele estava emborrachada. A pele se mexia conforme o Abocate. Chamaram a enfermeira da UTI NEO que foi pesquisar a possibilidade de fazer uma PIC. Eu fiquei junto para ajudá-las. Cheguei a gravar o procedimento porque parece mágica! Futuramente posto no YouTube. Quando chegava a marca de 5 dos 8 cm que deveria entrar do catetér, simplesmente parava. Nesse procedimento é usado uma veia como a julgular e é posto um catetér até mais ou menos 2 cm antes do coração. É muito usado em paciente com acesso periférico difícil e pode durar 6 meses o mesmo acesso! Infelizmente não deu certo. Tentaram 3 vezes. Então a médica deu alta pra ela e prescreveu Ceftriaxona 1mg 1x em 3 dias. Uma injeção bem doída, já que são 4ml! Mas ela tomou e agora está bem! Na quarta-feira ela estava com muita secreção, mas hoje está bem!

Tic Tac!

2009-11-13T14:05:00.000-02:00

Então, até tinha dito pra NeuroPediatra da Anita que ia mandar um convite pro aniversário dela pro médico especialista em medicina fetal. Mas, foi um pouco de maldade minha... hihihihi... Enfim, ele não poderia saber de tudo!

Quero agradecer todas as pessoa que estiveram no aniversário dela e por tudo o que ela ganhou!

Agora já temos a banheira adaptada (Obrigada Liginha!), temos o carrinho e estamos vendo o parapodium. Anita ainda precisa de muitos outros materiais, por isso contamos com ajuda de todos!

Parabéns filha!

2009-11-13T13:58:00.000-02:00

Anita fez 2 anos!

Infelizmente 90% das fotos saíram tremidas...

Esperamos as fotos da galera que foi pra completar nosso álbum!

Foi uma festa muito legal!

Somente com pessoas que mereciam estar lá!

Sentimos pelas pessoas que não puderam comparecer. Esse foi o bolo feito pela Maria das Graças Cezarotto (telefone: 3425-1495). Estava delicioso! Demorei um pouco a atualizar esse blog... desculpas mil! É que estamos fazendo muitas 'coisas' nesse fim de ano e acaba sobrando pouco tempo...

Agora vai voltar ao normal!

Aicardi Goutiéres...

2009-08-17T20:14:00.000-02:00

Bem, agora estamos mais calmos. Já consegui conversar com alguns pais de crianças com a mesma síndrome e os dados que postei abaixo estão desatualizados... Ao todo são 127 casos no mundo todo. Não temos certeza absoluta da quantidade de casos no Brsil, mas li que são aproximadamente 10 casos. Já estamso com a guia do exame em mãos e o vovô vai levar amanhã na unimed. O código do exame é 4.05.03.011 e o nome é Análise molecular de DNA para doenças genéticas de acordo com diretriz de utilização 38x , sigla AIG.

Estamos aqui torcendo para autorizarem esse exame, pois na página da ANS não conseguimos abrir a normativa nº 167, que passa o rol de procedimentos que estão autorizados... O arquivo dá sempre como corrompido...

Dedos cruzados nos próximos dias!

Bjs!

...

2009-08-12T23:17:00.000-02:00

O geneticista hoje por e-mail me disse que perante o resultado do BAC negativo temos que tomar outra posição investigativa. Ele suspeita de Síndrome de Aicardi Goutiéres... Isso pra mim é muito novo, pois nunca nem ouvi falar dela. O que eu achei é que existem apenas 3 casos no Brasil... http://www.arteculturanews.com/artmed007.htm ... Não sabemos o que esperar... Bem, vamos fazer os exames e rezar por um diagnóstico.Anita está bem! Um pouco de secreção, mas veio junto no pacote! heheheeh...

Eba!

2009-08-07T18:37:00.000-02:00

A Anita já está em casa desde o dia 10 de julho! Isso é excelente! Graças ao Home Care!

Recebemos ontem doações de remédios e fraldas! Muito obrigada!!

Anita ganhou roupas também! Obrigada Tia Nani! São lindas!

Recebemos ligação de uma pessoa interessada em ajudar. Vem nos visitar nos próximos dias!

Que legal!!!

Pena que eu não consegui postar as fotos da tala... =(

É isso aí!

Bjs!

Tala

2009-08-02T13:35:00.001-02:00

Anita já está com as talas para o posicionamento dos pés! Ficou muito legal! Está a 90º. Foi feita na Sanville e é de polipropileno. Engraçado é que sua! E faz chulé!

Não sei porque, mas eu não to conseguindo postar as fotos... Vou tentar depois...

Ela estava com 'pés de bailarina' e por isso lhe foi indicado o uso.

Resolve um problema, mas outro que é a perna 'rodada' para fora, ainda não sei como fazer.

Se adaptou muito bem com a tala. Não teve nenhuma marca ou qualquer coisa... Na hora de colocá-las percebo que ela entra em clônus, mas logo passa. Parece um pouco pesada, mas é adaptação...

Depois posto as fotos!

Em casa!

2009-07-31T17:29:00.000-02:00

Decidimos em conjunto deixar a Anita esse mês de agosto em casa. =(

Vamos trazer os profissionais até aqui por causa da 'gripe'...

Nas clínicas tem muita gente, ônibus especial, a galera já é mais receptiva a uma gripe e tal... então só sai pra fazer a equo.

Vai ser melhor eu acredito!

Brrrrrrrrrrr.... que frio!

NECESSIDADE

2009-07-28T17:24:00.007-02:00

*****A Anita ainda precisa de uma cadeira/carrinho de rodas Barcelona T4 que custa r$ 4.050 desses r$3.600 para a cadeira de posicionamento para escoliose, r$ 300 para a escavação para cifose e r$ 150 para o protetor solar. . Cadeira postural para escoliose com escavação para cifose com proteção solar. (A cadeira que nós temos é a Mobibaby e infelizmente suporta apenas 13 kilos, enquanto a Anita já tem 12! Essa cadeira tem a venda na Sanville, falar com Sandra. ÊÊÊÊÊ!!!!Felizmente a rifa que fizemos, teve sucesso e pudemos comprar a cadeira!!!!

*****Precisa de uma cadeira para carro adaptada para ela, sendo somente encontrada em lojas ortopédicas o que pode custar até r$ 2.000. Aqui na nossa cidade, Joinville ainda não achamos... (nenhuma das marcas prontas oferecem total proteção e conforto pois, necessita de todos os itens em uma única cadeira como: cinto de 5 pontas, apoio para cabeça, apoio na cintura para não cair e precisa ser reclinável)
Na Sanville, agora com a nova lei de trânsito, esta comercializando uma concha, que suporta uma criança dos 9 kg até 35. Ela não tem o cinto de 5 pontas, nem suporte lateral, ou encosto para o pescoço, mas é a única que achamos sem ter que mandar fazer. Ela custa em média r$600 sem as adaptações. ÊÊÊÊÊ!!! A rifa serviu para que comprássemos a cadeira pro carro também!!! Ela ainda não está 100% na cadeira, temos que sempre rodear a Anita de rolinhos Para ela não pender para lado nenhum. Mas não encontramos alguma melhor que essa.

Precisa de um aspirador de secreções a bateria Aspiramax que custa r$ 3.500 (o fato de ser a bateria serve para os momentos de viagens, como ela tem especialistas em curitiba; e nunca podemos leva-la em um lugar publico porque não sabemos se vai ou não ter uma tomada para ligar o nosso aspirador que é a eletricidade. E o motivo de ter que usar um aspirador de secreções é por causa da neuro disfagia e secreção pulmonar crônica. Como ela não sabe mais como deglutir as secreções, por vezes vão até o pulmão e faz uma pneumonia aspirativa.) -> http://www.institutosaopaulo.com.br/isp/loja/Home/Aspira+Max+com+bateria+NS/001087 )

Precisamos também de um aspirador de Secreções elétrico, já que o dela está começando a pifar. Custo médio de r$ 320. ( http://www.institutosaopaulo.com.br/isp/loja/Home/Aspira+Max+NS/000819 )

Uma babá eletrônica, pois nem sempre podemos ficar 100% do lado dela. Custo médio de r$ 600 em promoção. ( http://www.eletrofante.com.br/ecommerce_site/produto_11147_6772_Baba-Eletronica-com-Monitor-Colorido-e-Visao-Noturna?gclid=CMDyqdjrv6oCFYpR7AodURBr8A )

Por causa da rinite e do pó da nossa rua, precisa de um Purificador de ambientes. (já temos um desumidificador). Custa em média r$ 500. ( http://www.institutosaopaulo.com.br/isp/loja/Umidificadores.Cuidados-Respiratorios.Fisioterapia/Humid-air-ns/053002 )

Precisa de fita Cure Tape. Usa 2 por mês, custo r$ 120. ( http://www.institutosaopaulo.com.br/isp/loja/Bandagem-Funcional.Fisioterapia/Fita-Adesiva-Neuromuscular-Cure-Tape/00537A06 )

Necessita ainda de um Estabilizador Vertical para ajudar na drenagem de secreção pulmonar, disponível também na Sanville por +ou- r$ 2.700. ( http://www.sanvillesul.com.br/br/index.php?page=shop.product_details&flypage=flypage.tpl&product_id=153&category_id=7&option=com_virtuemart&Itemid=1 )

******Precisa de uma cama hospitalar. Além de lhe oferecer um melhor posicionamento comparado aos berços tradicionais, ela precisa se alimentar de 3 em 3 horas. E quando esta dormindo não temos como manter ela sentada. A cama ajudaria muito para podermos alimentar ela em 30 a 45° enquanto dorme, evitando assim uma pneumonia por aspiração. A cama com colchão custa em média r$ 4.500. ÊÊÊê!!! Não precisamos mais da cama!! Ganhamos uma cama de uma amiguinha! Obrigada Titia Jô!

Precisa de um Inalador profissional. O inalador que temos é de uso caseiro e quase não manda a medicação. O custo fica em média r$ 300. ( http://www.institutosaopaulo.com.br/isp/loja/Home/Inalamax+Plus+com+maleta+NS/000912 )

Precisamos de um Oxímetro de pulso portátil para poder medir a oxigenação do sangue. A Anita tem muitos episódeos de rolhas de secreção que a impedem de respirar, faz cianose (fica roxa) e por isso precisamos saber rápido o quanto esta a saturação dela e daí ver se precisa ou não de oxigênio. O preço varia muito. Uma média é r$ 2.000. ( http://catalogohospitalar.com.br/oximetro-de-pulso-portatil-com-sensor.html )

Junto com o Oxímetro, precisamos de um Tambor de Oxigênio. Junto com o carrinho, válvula, recarga e máscara o custo é de +ou- r$ 1.200. (Ainda não é neccessário a presença do Tambor!!!)

*****E precisa de um tatame para poder realizar as terapias, junto com o equipamento como bola, rolo, cunha... Em média r$ 1.000. Êêêê! Não precisamos mais do tatame! Conseguimos junto com a ajuda da vovó e do Silvio que veio trazer, um tatame lá da Fisioser! Obrigada Titia Carol!

Temos aí um gasto próximo aos r$ 10.500, descontando os produtos adquiridos e doados... Toda nossa família e algumas instituições ajudam como pode, mas mesmo assim, o dinheiro que precisamos para comprar o que ela ainda precisa, não temos de onde tirar. Não é apenas 1 item. São vários... e caros.

Anita precisa da sua ajuda. Nós nos dobramos para dar a ela uma qualidade de vida perfeita, mas precisamos de ajuda.

Para contribuir: Depósito bancário. Banco Santander. ag 0159 cc 920004276-5, no nome de Marli Silva Avancini, a vovó! =)

Obrigada!!!

Todas as terapias e materiais ortopédicos podem ser deduzidos no imposto de renda.
Por isso sempre que preciso, temos como fornecer notas ficais ou recibos nominais dos mesmos.

CUSTOS

2009-07-28T17:23:00.004-02:00

Bem, acho que nem uma família de classe alta esta apta a receber uma crinça especial. Como não deve ser nenhuma novidade, os gastos são Muito altos.

Vamos explicar como/quanto funciona para ter noção.

Anita tem alergia ao leite de vaca/cabra e a proteína de soja, por isso se alimenta de um 'leite' hidrolizado. Felizmente devido ao custo alto da dieta o governo nos "fornece" (explico mais abaixo).

Mas para que ela se alimente dessa dieta, precisamos por dia de 1 equipo de alimentação enteral/dia, 1 frasco de alimentação 300 ml/dia, 1 seringa de 20 ml/dia, 1 seringa de 60 ml/15 ao mês (quando saímos).

E para ela receber as medicações via enteral, ela precisa de 30 seringas/mês de 10 ml.

Para a limpeza do botton ela precisa de agulha + seringa de 5 ml + micropore + xilocaína em gel + gases + luvas descartáveis. Fazemos a limpeza 1 vez na semana.

Para a aspiração Naso/oro ela precisa de 180 sondas de aspiração nº6/mês e de 180 luvas de procedimento ou toque que são estéreis/mês.

Muito do que está escrito ela deveria por lei estar recebendo, mas nem sempre podemos contar com o posto de saúde, que tem entregue todos mês os produtos em quantidade inferior, quando entregam.

O custo fica assim:

Equipo: r$ 2 cada (x30 = r$ 60)

Frasco: r$ 2 cada (x30 = r$ 60)

Seringa 20ml:r$ 4,5 cada (x30 = r$ 135)

Seringa 60ml:r$ 10 cada (x15 = r$ 150)

Seringa 10ml:r$ 1,23 cada (x30 = r$ 36,90)

Seringa 5ml:r$ 1,23 cada (x4 = 5)

Micropore:r$ 20 (peça única mensal)

Xilocaína-> recebemos do posto

Gases -> recebemos do posto

Caixa de luvas descartáveis tamanho p:r$ 20 (peça única mensal)

Caixa de luvas para toque descartável:r$ 9,2 (x2 = 18,40)

Sondas de aspiração -> recebemos do posto

Então para ajudá-la na alimentação, no recebimento de medicações e limpeza da gastrostomia o gasto mensal é de +ou- r$ 505.

A Anita tem alergia a proteína do leite. Deveria ter passado aos 2 anos, mas não passou. Ela usava o Peptamen jr por quase 2 anos, quando apresentou sinais de alergia a uma formula hidrolisada. Teve distensão abdominal, ficou muito nervosa, vomitava quase sempre que a dieta chegava no estomago, estava numa crise crônica de mais de 30 dias de diarréia... Conversamos a Gastro dela que nos indicou o Neocate. O único porblema é que a Anita não tem mais indicação a esse leite, já que é formulado para crianças que nasceram prematuras ou tem menos de dois anos. Em contato com a Support www.supportnet.com.br/ conversei com a nutricionista que nos indicou usar primeiro o neocate e introduzir aos poucos o Neocate Advance por causa da osmolaridade. Felizmente a Anita não apresentou nenhuma rejeição ao leite. Pelo contrário. Passou o vômito, a distensão, diminuiu o nervosismo, e consegue fazer cocô sozinha de 1 a duas vezes por dia, inédito até agora. O problema em relação a nova fórmula: Não passou na licitação do governo de 2011. Na verdade essa alimentação é muito nova, distribuída desde abril no Brasil. Por isso enquanto não sair nossa consulta pelo hospital infantil para tentarmos conseguir o leite pelo governo, temos que bancar. O primeiro Neocate é muito mais caro, Felizmente o Neocate Advance custa para pessoa física r$ 135 e para pessoa jurídica r$ 270. Usamos 15 latas/mês, que para nós pessoas físicas custam r$ 2.025.

Para dar um melhor aporte calórico a ela, usamos o Óleo TCM com AGE. Ela utiliza 2 fracos por mês e custa r$ 114.

Em 3 alimentações das 5 e dependendo do horário que ela acorda 6, temos que usar Fiber Mais. Cada refeição usamos 5g, o que dá um total de 15g por dia. Cada lata tem 260g. Durante 1 mês usamos quase 2 latas, Cada uam custa 65 r$, num total de 130 r$. (suspenso por hora)

Dos remédios que ela usa, alguns são formnecidos pela farmácia escola mediante ação no ministério público, que são, Losec Mups 20 mg e Sabril 500 mg. Mas ainda tem os remédios que não são fornecidos.

Que são:

Frontal 1 mg: r$ 54 a cx com 30 (3 cxs/mês) 162

Artane 2mg: r$ 9 a cx (1 cx/mês)

Lactulona: r$ 32 o frasco (4 frascos/mês) (suspenso por hora)

Motilium: r$ 77 o frasco (2 frasco/mês) 154

Minilax: r$ 20 a cx (1 cx/mês) (se necessário)

Seretide 250mcg: r$ 134 a bombinha (1/2 bombinha/mês) 134

Aerolin: r$ 30 a bombinha (2 bombinhas/mês) 60

Budecort: r$ 25 o frasco (1 frasco/mês)

Depakene Solução: r$ 11 o frasco ( 4 fracos/mês) 45

Claritin D: R$ 33 o frasco ( 3 frascos/mês) 99

Zitromax 600 mg susp PROFILÁTICO: r$ 46 o frasco (1 cx/mês)

Tegretol: r$ 15 o frasco (3 frascos/mês) (suspendo por hora)

O gasto com remédios fixos mensal é de +ou- r$ 755 .

Fraldas, bem, ela não pode usar qualquer uma por causar dermatite. Então pode, turma da mônica , johnson's noturna e pampers (menos a básica) tamanho GG ou EX G.. Gasta +ou- 5 fraldas por dia o que fica mensal em r$ 175.

Roupas, nós recebemos qualquer tipo de doação tamanho 4 ou 6. Sapatos também, número 23 ou 24. O problema é o pé 'gordinho' e por isso nem todos servem... Preferência aos que abrem todo na frente.

O plano de saúde dela é o básico nacional da unimed que custa r$ 420 por mês.

Ela precisa Equoterapia, 1 vez por semana que custa r$ 200 ao mês. (Teve muito ganho muscular quando fez. Está sem patrocínio no momento)

Ela precisa fazer Fonoaudiologia em casa (especialista em disfagia neurológica) 2 vezes por semana, que custa r$ 60 por sessão. Total ao mês r$ 480.

Precisa fazer Fisioterapia Neurológica em casa 3 vezes por semana, que custa r$ 50 por sessão. Total ao mês r$ 600.

Ela recebe o benefício do INSS, que é de 1 salário mínimo, mas somando as contas fixas dela temos +ou- r$ 5.405 ao mês de gastos.

Lembro que ela não tinha os gastos de terapias domiciliar, mas como apresentou um quadro de osteopenite procuramos sair menos com ela de casa. Sim, tem Fisioterapia neurológica coberta pelo plano da Unimed, mas o Fisioterapeuta em especial é mágico! Deixa ela inacreditável e fica por 1 hora enquanto pela unimed cada sessão é de 30 minutos. Tem 12 sessões de fono liberadas pelo plano por ano.

E é lógico, não temos apenas os gastos com ela. Mas precisamos de ajuda, porque mesmo contando com várias pessoas, não estamos conseguindo. Eu nunca mais pude voltar ao trabalho e não temos quem fique com ela. As pessoas tem muito medo de ficar com ela. Mesmo as da família. Sabemos que não é fácil. Mas nós já estamos acostumados.

Contamos com qualquer ajuda!

Outro dia me mandaram um e-mail perguntando das receitas, eu tenho todas, e atualizadas. Até por isso colocamos os nomes e telefones dos médicos que nos atendem, caso alguém queira 'checar' a veracidade das medicações/consultas/exames.

Profissionais que acompanham a Anita (Terapeutas)

2009-07-28T17:06:00.000-02:00

Anita faz Fisio Motora na Fisioser com a Fisioterapeuta Caroline LeBoudec, Rua Otto Boehn, 954 - 47 3433 3043.

Fono na SRJ Serviço de Reabilitação Joinville com a fonoaudióloga Simone Osbourne, Rua Fernando de Noronha, 140 - 47 3433 5655.

Equoterapia na Associação Comunitária Chaleira Preta com a fisioterapeuta Cris Steinbach, Av. Santos Dumont, 8250 - 47 3467 0614.

Fisio motora e respiratória pelo serviço de home care (em casa) com as fisioterapeutas Thaís Cristine de Souza e Fernanda Perito Aguiar, SAD UNIMED JOINVILLE, Rua Orestes Guimarães, 905 - 47 3441 9555.

Hidro na FCMC (Aqua e Fisio) com a hidroterapeuta Vanessa Kuhlkamp, Rua Expedicionário Holz, 52 - 47 3422 7663 ->suspensa durante o inverno!

Profissionais que acompanham a Anita (Médicos)

2009-07-27T17:13:00.000-02:00

Neurologista Dr Fábio Agertt (Rua Plácido Olímpio de Oliveira, 1244 - 47 3451 2525)

Gastroenterologista Dra Rose T Marcelino (Rua Dr Roberto Koch, 60 - 47 34336620)

Pediatra Dra Juliana Almeida Fronza (Rua Mario Lobo, 175 1º andar - 47 3433 3024)

Geneticista Dr Salmo Raskin (Rua Saldanha Marinho, 1782 - 41 33066838)

Oftalmologista Dr Newton Rodrigues Salerno (Rua Abdon Batista, 172 - 47 3481 5333)

Anestesista Dra Consuelo Cadena Astudillo (Rua Dr Roberto Koch, 72 - 47 3433 1666) sempre

que possível

Anestesista Dra Luciane Gabardo Pimentel (Rua Dr Roberto Koch, 72 - 47 3433 1666) sempre que possível

Angiologista Dr Jose Carlos Cassou (Rua 7 de setembro, 117 - 47 3433 0455)

Hematologista Dr Túlio Eugênio Malburg (Rua Araranguá, 311 - 47 3433 0034)

Cardiologista Dr Francisco Cesar Pabis (Rua Blumenau, 294 - 47 3433 9979)

Otorrinolaringologista Dra Kátia Cristina Boehm (Rua 3 de Maio, 58 sl 104 - 3422 8262)

Acupunturista Dra Dunia Heusi Silveira (Rua Marinho Lobo, 80 sl 606 6º andar - 47 3433 8797)

Endocrinologista Dra Suely Keiko Kohara (Rua Alexandre Dohler, 129 sl 1005 10º andar - 47 3028 3894

Infectologista Dra Adriana Morato Rosas (Rua Blumenau, 314 - 47 3422 3666)

Ortopedista Dr Ingo Schneider (Rua Blumenau, 1316 - 47 3433 2020)

Pneumologista Dra Rafaela de Campos Benvenutti (Rua Dona Francisca, 537 1º andar - 3027 1113)

Medicina do Sono Dr Jaime Matos Ferreira (Rua Abdon Batista , 7º andar - 47 3422 2045)

Home Care

2009-07-27T17:07:00.000-02:00

Depois de 10 meses tentando (obrigada Dra Rose, Dra Rafaela e Dr Hercílio e Titias Fe e Thaís =)!) a Anita foi aceita no programa de home care da Unimed. Sempre que necessário os enfermeiros virão aqui em casa, tanto para procedimentos como para medicação e as fisioterapeutas vem todos os dias. De manhã faz fisio com a Titia Fe, respiratória e motora e de tarde com a Titia Thaís. Ela ja esta a 17 dias em casa... =) Com esse frio todo! Isso quer dizer que, ela tem uma resposta absurda a fisio... e adora! Na motora até ensaia uns sorrisos! Agradecemos muito a equipe por ter proporcionado essa oportunidade a minha filha. A intenção é que não haja mais internações... tá, sabemos que nunca mais internar, é um pouco difícil, mas 28 em menos de um ano? Nunca mais! Obrigada!

Tempo!

2009-07-25T18:39:00.000-02:00

Ufa! Ja escrevi bastante por hoje! Logo logo eu volto! Bjs!

Remédios

2009-07-25T18:28:00.000-02:00

Hoje ela usa Sabril 500mg 1 comprimido de 12/12hrs, Depakene xarope 2,5ml de 12/12hrs, Sonebom 5mg 1 comprimido de 12/12horas, Neozine 4% 9 gotas antes de dormir, Artane 2mg 1/2 comprimido de 12/12hrs, Lactulona 8ml 8/8 hrs, Motilium 3ml 12/12 hrs, Losec Mups 20mg em jejum e Minilax quando necessário. Um dia uma médica que a internou me fez jurar que ela tomava isso tudo! Já usou Gardenal. O neurologista acredita que os remédios funcionam por um período muito curto. E que as crises saõ controladas pelo cérebro idependente da medicação. Sabemos também que nada influi nas crises. Hidroterapia, Fisioterapia, Equoterapia, Terapia visual, Música, Barulho, nada faz com que ela tenha mais ou menos convulsões. O Losec funciona muito bem pro estômago dela. Ela aparenta visivelmente ter azia, e quase sempre volta um pouco da alimentação. Isso pode estar relacionado a questão da espasticidade dos órgãos. Mesmo assim, o uso do Sonebom tem esse fim, reduzir o tônus. A questão do sono é complicada. Tem dias, as vezes seguidos, que dorme da noite até de manhã. Outros da noite até meio dia. Outros implesmente não dorme. E as vezes não dorme de noite, nem de manhã, nem de tarde. Hoje é um dia assim! O lactulona ela usa para tentar ajudar o intestino a funcionar, porque por falta de movimento, é quase impossível ela fazer côco sozinha. Quando passa 3 dias e nada, aplicamos uma ampola de minilax no bumbum e daí temos que ajudar a retirar com os dedos.

Internações

2009-07-25T18:14:00.000-02:00

Ao todo foram 4 internações por crises convulsivas e 24 por infecções respiratótias. A fisio respitarótia funciona demais pra ela! É ótimo! Sempre que interna faz 3x por dia.

Numa das últimas internações, elas tava muito mal, tinha só uns condensados, nada pra ficar tão doente. Daí fui pesquisar sintomas parecidos. Febre, hemograma alterado, leucocitose, plaquetose, pulmão prejudicado. Achei o caso de uma menina de 4 anos que aos 2 anos apresentava inúmeras internações com os mesmo sintomas da Anita. Mas o que a menina tinha era muito sério e precisou de um transplante de pulmão... Falei com a médica, a respeito da menina, que faltava uma proteína alpha-1 antitripssina e ela quase caiu pra tras! Só que, não tinha mais o que ser feito. E apesar de que a falta da alpha-1 ser detectada no teste do pezinho, o teste do pezinho não é tão confiável não... nesse tempo em que eu convivo com crianças especiais, já muita mãe com o teste do pezinho normal e o filho ter uma das doenças... Bom, a melhor parte era que a médica pensava como eu e pediu então uma tomografia do pulmão. Se faltasse a proteína, iria ter danos nos tecidos dos pulmões. Felizmente (!) o pulmão estava sem lesão pu mancha nenhuma! Fez também ultrassonografia de abdômen porque quando fica mal, faz quadros de horas sem urinar... ja chegou a 50 horas. Sem dor, sem infecção urinária, sem abdomen distendido.

E ela tinha um cheiro engraçado do pó do antibiótico. Mas ja fazia uns 40 dias que não usava nada... Então foi pedido um exame de urina de erros inatos do metabolismo, e o resultado foi normal. E esse cheiro vai e volta... O neuro relacionou o cheiro ao valproáto de sódio.

2009-07-25T17:43:00.000-02:00

A Anita hoje tem 1 ano e 10 meses. Já passamos o que nunca imaginávamos... Ela já ficou muito mal mesmo. Quanto a Gastrostomia, desde o princípio foi super tranquilo. Sempre bem linpa, nunca infeccionou nem nada. Ela trocou então pelo Botton Mic Key e quando tirava a sonda antiga por endoscopia, ficou presa na esfíncter e deu um edema de glote. Foi direto pra UTI. Chegou as 10 da manhã e quando voltamos para a visita as 15 ela já havia extubado! =) Safada!

Nas internações desde o início desse ano, percebemos que ela não tem veias boas. Além de que elas mal tem tempo de se recuperar de uma internação, as veias ficam secas. Chegam até a sujar o 'abocate' mas não reflui... Ja tentaram fazer PIC nela, mas sempre sem sucesso. Já fez FLEBO algumas vezes.

Ela passou bem dizer o fim do mês de janeiro, o mês de fevereiro inteiro e parte do mês de março internada. Outra infecçaõ anaeróbia. E de brinde, quando estava no 9º dia de antibiótico (vanco e clinda), uma infecção hospitar... =( Dessa vez ela passou muito mal mesmo. Estava ligada direto no O2 e não tinha como tirar... A médica que a internou pensou até em ligá-la em um respirador, mas o neuro dela disse achar perigoso pelo fato de talvez não conseguir tirar-lá. Nessa internação ela fez uma bradicardia importante. Estava com monitores e a saturação boa (90%) e os batimentos cadíacos começaram as cair... algo do tipo 40 batimentos pro minutos. Desespero total na pediatria. Eles trocaram de monitor porque alegaram que era o aparelho, depois e sensor, mas não adiantou trocar nada. Um médico chegou e parou para contar os batimentos, contou 70 e no monitor marcava 82... quer dizer... Eu não sabia mais o que fazer. Em 2008 apareceu do nada um sopro no coração dela, por 3 vezes no eco, mas do mesmo jeito que chegou, sumiu. Infelizmente o cardiologista dela não estava na cidade e quem veio não botou muita fé no que eu disse... E ainda disse que era normal (normal??) o coração bater 70x/min... Num bebê? Acordado? ... Ok! Ela também precisava drenar a secreção do pulmão, pois a infecção pegou quase o lado direito intero... Mas também ficamos na mão. Felizmente ela ficou bem. Mas só para dar uns sustos extras, fazia cianose e não tinha caimento nem da saturação ou dos batimentos. Daí fazia queda de saturação, sem cianose e sem queda dos batimentos. Ou fazia queda dos batimentos, sem cianose e sem queda da saturação... Isso sim é complicado! Assim que saímos do hospital fomos direto no cardiologista tentar conseguir explicações... Mas o que ele disse é que essas crianças (especias) não seguem nenhum padrão. É como se tudo o que eles estudaram tivesse que ser reavaliado. Cada criança é diferente. Por isso, no hospital, as enfermeiras estão acostumadas a seguir padrões, mas a sorte é que aqui em joinville, na unimed, elas já conhecem minha filha. E quando o bicho pega elas não ficam esperando outros sinais...

Os Seguintes Dias.

2009-07-25T14:38:00.000-02:00

Percebemos desde o nascimento que ela tinha uma dificuldade em abrir as pernas e que era muito ‘durinha’... Fomos encaminhadas a um ortopedista pediátrico que pediu uns exames e foi constatado que ela tem a bacia luxada. Bem luxada!! Laudos disponíveis futuramente!

E o fato dela ser ‘durinha’ se devia a espasticidade... Quando precisa ela toma medicação pra diminuir um pouco o tônus e quanto a luxação, o ortopedista ainda pretende fazer uma intervenção cirúrgica. Como sabemos o quanto sofrido vai ser pra ela, vamos protelar até que seja realmente necessário.

Bom, muitas outras coisinhas aconteceram no caminho... Tem fatos que nem lembramos direito... hehehe... Memória seletiva!

Ok! A primeira internação dela, ela tinha 10 meses, ou quase. Teve crises convulsivas duradoras. Coisa de três a quatro horas... Ficou internada por cinco dias. Quase um mês depois, mesmo caso. Mais 9 dias na tentativa de reduzir a medicação dela. Nem duas semanas depois, mais um internação, dessa vez por pneumonia bacteriana. Nesse tempo (dez dias) que saímos do hospital, passamos quase todas as noites e dias no PA da Unimed. Punção lombar, 3 vezes! Febre alta, alta mesmo, gemência e convulsões... Descobriram a infecção anaeróbia e ficamos mais 13 dias.

A novidade, foi que, uns cinco dias antes da internação ela já não tava muito afim de comer quase nada... nem de mamar... Depois da internação, ela passou 6 dias sem comer absolutamente nada. No sétimo dia a pediatra dela falou da possibilidade de passar uma sonda naso-gástrica. Bem, é muito complicado isso tudo. Explico. Estamos todos nós acostumados a comer e ver outras pessoas comendo pela boca. E não existe um jeito tranqüilo de dizer a uma mãe que seu filho vai se alimentar pelo ‘nariz’. Sabe, é contra a natureza! Nossa... eu quase morri do coração! Logo em seguida veio a fono e falou em gastrostomia e daí eu surtei. (Isso tudo antes de passar a sonda) A Anita, tem uma super amiga (beijo Giulia!!!) que foi pro céu quando fez essa cirurgia. O que eu poderia pensar além de que o mesmo aconteceria com ela??!! Mas o procedimento até então era só uma sonda. Viu como nos desesperamos a toa???!!! Passaram a sonda, não foi um bicho de sete cabeças nem algo parecido. O único problema é que ela precisou ir pra casa com esse treco...

Falando com o neuro ele me explicou que a doença da Anita não é degenerativa, então ele não soube dizer porque ela teve uma neuro disfagia. O fato era que ela não conseguia deglutir nada, nem saliva. Ok. Fomos pra casa, e essa sonda foi um pesadelo! Em contato constante com a garganta, causou mais salivação, ela não se adaptou e convulsionou mais ainda. Teve um dia a noite que após passar a dieta dela, peguei a seringa pronta com os remédios e outra com água. Pro meu susto, não passou o medicamento. Ah... na hora eu pensei que eu tinha entupido a sonda... Tive que voltar pro hospital... chegando lá, o médico pediu um raio x simples e viu que tinha dobrado a sonda dentro do estômago... Solução? Tirar e colocar uma nova. Até aí tudo muito simples. Um enfermeiro veio e cheio das manhas, fez um super curativo com o micropore, parecia o Magaiver!! Hahahaha... não sei como escreve!!! O que importa mesmo é que mesmo com essa habilidade toda, ele não posicionou direito a sonda. Eu falei, umas dez vezes... O pediatra foi até lá e disse que não era nada, mas eu conheço a minha filha. E tinha sim algo errado. Bem, com medo de passar a medicação anticonvulsivante pela sonda e ir parar no rim, as enfermeiras preferiram não passar. E a Anita cada vez mais nervosa... Ah, eu cheguei no hospital era dez da noite. Ela passou a noite toda convulsionado, e super nervosa. De manhã quando chegou o neuro, vendo o estado dela, falou que era óbvio que a sonda estava mal posicionada e que era pra substituir por uma enteral (que vai até o intestino). A intenção foi boa, mas deu tudo mais errado. A sonda simplemente não passava da boca. As enfermeiras com todo o cuidade possível, tentavam fazer qualquer coisa pra não machucá-la, mas sem sucesso já que ela traumatiza com muita facilidade. Resultado?? Poças e mais poças de sangue vomitado. Pela boca e pelo nariz. Pensou?? Cara... eu queria sair correndo, ir embora do hospital, sem bolsa, sem filha, sem nada. Mudar de estado... De país! Mas, não adianta fugir!! Lá estava eu segurando a mão do meu pimpolhinho!!! E ela ainda estava sem a medicação... De tarde, a pediatra de plantão que é quase a pediatra cativa da Anita no PA, conversou comigo e resolveu passar a enteral novamente. Aix... Não dava certo. Ela tava muito mal. Desistiram e ela começou a passar mal. Algo que eu nunca tinha visto. Ela fazia um espasmo, abrindo bem os braços e respirava muito fundo, parava, gritava, e mordia o ar. Mostrava os dentes como um cachorro com raiva. E gritava... Daí foi uma correria dentro daquele hospital, a pediatra achando que tinha machucado o pulmão e fazendo raio x e, só por Deus mesmo! Foi cena de um filme de terror. No fim, tudo fazia parte do pacote da falta da medicação... Ela acalmou um pouco e eles reposicionaram uma sonda naso-gástrica e fomos pra casa. Em casa eu conversei com o neuro dela que explicou que a dose faltando tava fazendo falta!!! Heheheh... demos a medicação e ela dormiu… Acho que isso foi na sexta-feira, na terça-feira ela fez a gastrostomia. Eu sabia que seria muito melhor pra ela do que ficar com a sonda naso, mas mesmo assim, tava apavorada.

Os Primeiros Dias.

2009-07-25T14:34:00.000-02:00

Assim que chegamos no quarto ela já fez cocô! Totalmente sem experiência, eu só a colocava pra mamar, sem lembrar das fraldas... hehehe... Quando eu e minha mãe demos conta, já era tarde!!

Já no primeiro dia eu comecei a me sentir estranha... chorona... mas escondia de todos. Tem todo aquele processo de luto da barriga e aceitação do que é diferente. A Anita teve um pouco de dificuldade em mamar, e o pediatra sugeriu que fosse dado leite NAN como suplemento após cada mamada. Foi assim por até 41 dias quando ela não pegou mais no peito. Eu deprimi demais. E reprimi mais ainda... Queria que todos vissem o quanto eu era forte e podia segurar tudo! Bobagem... Tudo era motivo de choro. Engolidos quase sempre. O que resultou numa alteração absurda no meu metabolismo.

Fomos pra casa no segundo dia de vida dela. Cada dia que se passava, mais amarela ela ficava... chegou a ficar alaranjada! Fizemos o exame de Bilirrubinas na sexta-feira e o resultado só ficou pronto na segunda-feira... Quando mostramos ao pediatra, o susto. Anita teria que ser internada pra fazer uma transfusão de sangue!!! Primeiro fomos até outro laboratório pra repetir o exame e pra nossa sorte, tinha baixado muito... Ufa... Me tiraram o chão naquele dia...

Bem, ela emagreceu, pegou peso, cresceu pouco, cresceu legal, e o perímetro se arrastando. O fato da moleira já ter quase se fechado ‘ajudou’ muito isso tudo.

Com 8 dias fez a Tomografia (que foi super tranqüila). Laudos disponíveis futuramente! Com 16 dias ela começou a fazer fisioterapia neurológica pediátrica método bobath. Faz até hoje com a mesma fisioterapeuta (Titia Carol LeBoudec) e simplesmente adora! Mas quanto a um diagnóstico... Os dias foram passando e como nenhum dos médicos nos disse algo concreto, resolvemos procurar um neuro-cirurgião, Dr Ricardo Ramina, que nos deu uma esperança. Ele, ao tocar na cabeça dela e perceber a fontanela fechada, suspeitou de Craniosinestose. O que pra nós era uma salvação, uma vez que a Craniosinestose tem cura! É feita uma intervenção cirúrgica e o perímetro cefálico continua seu crescimento. Fizemos um raio x simples e uma ressonância magnética. Pra fazer a ressonância... Foi um drama! Tentamos 3 vezes! Na primeira vez deram Hidratto pra ela que nem cócegas fez... Na segunda eu não lembro o nome do medicamento, mas era pra ela capotar e nada... Na terceira eles deram anestesia geral. Aí foi. Mas imagina, eu não tinha muita noção do que ia acontecer... Eu estava junto e ela chorava muito... A enfermeira me passou pra ante-sala e depois me passou pra outra sala longe dali... E eu ouvindo os gritos dela... De repente, passa a enfermeira correndo pelo corredor... Eu não tive nem dúvida, saí correndo atrás dela! Mas tava tudo bem... Ficou tudo bem, se não fosse uma hipotermia após o procedimento. Nada que um aquecedor e um colinho de Mamãe não resolvessem! Laudos disponíveis futuramente. Lógico, a minha intensão é tentar seguir uma ordem cronológica, mas não tem como!! A RSM foi feita a primeira vez quando ela tinha dois meses, a segunda com três meses e a terceira com quatro meses.

O Nascimento.

2009-07-25T14:29:00.000-02:00

Enfim o dia do parto!

A Anita nasceu dia 17 de setembro de 2007 as 7 e 40 hrs, de cesariana com anestesia peridural sem reações adversas. Nasceu de cesariana porque estava sentada. Infelizmente o feto morto foi retirado e descartado... Poderíamos saber ao certo o motivo da morte e se estava relacionado com alguma Síndrome. Mas ao que parece, pelo o que eu sondei, eles só mandam pra análise os fetos de curetagem. Aliás, só depois de ir ao geneticista, é que soubemos que já na gestação, poderia ter sido feito o exame de cariótipo. Uma pena...

Ok, ela não precisou de nenhuma vitamina, não fez fototerapia (mas saiu alaranjada), nem precisou de qualquer procedimento. Demorou um pouco pra chorar... uns 20 ou 30 segundos, que duraram uma eternidade! Logo em seguida foi posta para mamar e, sucesso!!! Conseguiu!! O diferente é que a anestesista, assim que a pôs para mamar, tomou um susto quando a Anita conseguiu segurar a cabeça e os ombros... Lembro que na hora ela disse: -Meu Deus!! Logo eles nascem falando!!! ...Toda essa força se devia a espasticidade exarcebada dela.

Fui pra observação e o Papai foi levá-la para tomar um banho gostoso!! A cabeça dela era pequena. Nasce com a ‘moleira’ praticamente fechada. E pra nós que nem tínhamos noção do que viria pela frente, foi bem assustador. Eu lembro que a roupa selecionada era um tip-top cor-de-rosa com capuz, e sobrava mais que metade desse capuz... Mas não tinha o que ser feito, o negócio era segurar a onda e continuar firme. Ela voltou linda e cheirosa do banho e antes das 14 hrs já estavamos no quarto.

A Gestação.

2009-07-25T14:24:00.000-02:00

Tudo começou em dezembro de 2006. Quase no fim do ano eu fiquei grávida. Ainda sem saber continuava a fumar. (Cito o fumo porque não temos ainda uma causa definida do quê e porque aconteceu com ela.)

Logo em janeiro eu percebi um atraso no ciclo menstrual. E como é muito regulado eu procurei minha ginecologista e então ela pediu o exame de gravidez. Com e resultado na mão e um monte de números estranhos eu não entendi nada! Mas sim, estava grávida de quase um mês. Uma força repentina me fez parar de fumar três dias depois! (Ah, e eu nunca mais voltei! Nem vou voltar!)

Enfim, fiz o Pré-natal bem dizer desde o segundo mês. Na consulta mensal do 3º mês descobrimos que eram dois nenéns! E que seriam idênticos e do mesmo sexo já que eram uni-vitelinos, ou seja, dividiam a mesma placenta. Fizemos o ultrassom e tivemos a quase ‘certeza’ de que eram duas meninas porque uma delas permaneceu com as pernas abertas durante o exame!

No 4º mês, na mesma consulta mensal, minha médica percebeu algo e pediu mais um ultrassom. Eu na hora já ‘enfiei’ um monte de minhocas na cabeça!! Heheheheh... Coisa de mãe inexperiente... Consegui marcar o ultrassom pra quase uma semana depois... E o médico, media de um lado, media de outro, e repetia 5, 6 vezes tudo o que fazia, e eu, só enxergando uma tela fora do ar... Foi quando ele respirou fundo e disse que uma delas tinha morrido. Pela diferença de tamanho entre as duas, devia fazer umas duas ou três semanas da morte. E daí??!! O que eu faço com um neném morto dentro da barriga??!!

Procurei um médico especialista em medicina fetal que nos acompanhou até o nascimento. Já no primeiro ultrassom com ele ficamos sabendo que a Anita apresentava o perímetro cefálico abaixo do percentil 5, suspeitando microcefalia. Ele nos explicou que o neném morto poderia ter liberado substâncias nocivas ao neném vivo, e que se realmente fosse pra acontecer algo, já teria acontecido e não tinha nada que nós pudéssemos fazer. Se tirassem o neném morto, teriam que tirar a Anita e a chance de morte era alta já que ela tinha apenas 21 semanas.

O que fizemos? Nas próximas semanas, dia sim, dia não, fizemos exames para controlar a coagulação do sangue e infecções. Ultrassom passou a ser semanal.

No próximo ultrassom o pc dela estava abaixo do – 3 DP (terceiro desvio-padrão negativo) sugerindo microcefalia. Aí começou nosso pesadelo. Fomos pra ‘tia internet’ procurar informações e nada foi legal... Depois dessa noite, quase todas até hoje sem dormir direito. Quer dizer, sem dormir quase nada.

Durante a gestação procuramos um cardiologista fetal, um neuro-pediatra e um pediatra. Nenhum deles pode ajudar muito, até porque o que eles diziam a gente não queria acreditar.

Com 25 semanas houve um rompimento d bolsa. Essa é outra questão de médico pra médico. Tem os que defendem que sim, a bolsa pode romper e se regenerar e os que defendem que uma vez ‘furada’ ela estoura. O que sabemos é que eu fiquei até ela completar 39 semanas de repouso. Até o nascimento não tivemos novidades. Apenas ansiedades!

Bem vindos!

2009-07-25T14:22:00.000-02:00

INTRODUÇÃO

Olá! Esse Blog foi feito pra minha filha Anita!

Uma menina linda e diferente de todas. Diferente em quase todos os aspectos...

Anita tem Microcefalia, Lisencefalia e Síndrome de West evoluindo pra Lennox-Gasteau. Encontrava-se em investigação pela suspeita de Síndrome de Miller-Dieker, mas não é. O intuito de escrever a respeito do meu “Piolhinho” é que quando tudo aconteceu para nós, ficamos muito perdidos e apesar de perguntar tudo para os especialistas, ainda ficamos sem respostas...

Bem vindo aqueles que a conhecem, que nos conhecem, Mamãe e Papai, o que simplesmente simpatizam com a causa!!

Tentarei atualizar sempre que possível!